Hersens uit de cel

Help mij kwaliteit van leven terug te krijgen. Niet aangeboren hersenletsel door complicaties bij een operatie oplossen met baanbrekende therapie in Utah.

Gezondheidszorg

Created by :

Pauline Jongmans

Location:

Zandvoort, Nederland

€ 2.235 of € 15.000
14.9% funded
36 day(s) left

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Hersens uit de cel..

(English version below)


Ik ben Pauline, nu 44 jaar en moeder van 3 kinderen, Brian, Ella en Kay, waarvan er nog 2 thuis wonen.


7 jaar geleden op 10 juni hing mijn leven aan minder dan een zijden draadje en had ik geen flauw idee wat dat allemaal teweeg zou gaan brengen.


Voor 10 juni 2012 werkte ik fulltime als manager van 3 afdelingen, daarnaast deed ik een master Information System Management (MSc) en runde ik natuurlijk een huishouden met 3 kinderen

Ik besloot na veel wikken en wegen voor een Gastric Bypass operatie die mijn leven moest verbeteren en verlengen maar het ging gruwelijk mis.


Twee dagen na thuiskomst werd mijn situatie zo slecht dat ik geen zuurstof meer kon opnemen en mijn organen begonnen op te geven. Ik moest terug naar het ziekenhuis. Happend naar en vechtend voor lucht werd ik teruggereden. Ik deed alles wat ik kon maar voelde dat ik aan het verliezen was, ik stikte martelend traag. De weg naar het Slotervaart ziekenhuis is hels geweest net als de maanden erna.

Bij de operatie hebben ze niet gezien dat er een stukje maag aan het afsterven was. Terwijl ik echt niet goed was ben ik toch naar huis gestuurd waar de voeding die ik moest nemen mijn buikholte ingelopen is. Het gevolg, een complete buikvliesontsteking met abcessen door mijn hele buik en een ernstige septische shock. Die septische shock zorgde voor gebrek aan zuurstof opname, iets waar ik nu nog dagelijks de gevolgen van ervaar.


Bijna drie maanden na mijn spoedopname in het ziekenhuis mocht ik op eigen verzoek naar huis en het duurde nog een ruime maand voor ik weer kon gaan eten en drinken en in mijn eigen bed kon slapen.

Het herstel ging heel langzaam en op enig moment ging ik niet meer vooruit maar ik was alles behalve de oude. Ik bleef heel erg vermoeid, had vreselijke hoofdpijnen, was heel duizelig en continue misselijk.

Na weer een rondje specialisten ben ik op eigen initiatief bij revalidatiecentrum Reade in Amsterdam terecht gekomen waar ze 3,5 jaar na de complicatie, niet aangeboren hersenletsel hebben vastgesteld. In bijna twee jaar revalidatie werd mij geleerd hoe ik met deze verpletterende beperking om moest gaan en ben ik op weg geholpen naar acceptatie.


In de praktijk betekent dit dat mijn hele leven gericht is op rust. Zo min mogelijk prikkels, denk aan licht, geluid, beweging en sociaal leven naar 0.


Om je een idee te geven. Ik moet meerdere keren per dag gaan liggen. Normaal licht maakt mij duizelig en geeft mij hoofdpijn dus heb ik meestal een zonnebril op (wat best af en toe belachelijk is), ik draag overal waar ik durf, een noise cancellation koptelefoon, ik kan niet meer de verjaardagen van mijn kinderen vieren zonder er dagen ziek van te zijn. Voor ik naar het schoolplein ga moet ik rusten en meteen erna ook. Boodschappen doen, oversteken, autorijden, openbaar vervoer, koken, alles, echt alles maakt mij ziek en is moeilijk. Na een uur of 18:00 moet ik eigenlijk geen communicatie meer hebben met mensen omdat ik meestal vergeet wat ik gedaan heb. Uit eten gaan is lastig en kan met niet meer dan 1 iemand erbij, ik kijk naar de ruimte en moet een plek zoeken waarbij ik zo min mogelijk licht en beweging van de omgeving zie. En dan nog is naar huis lopen vaak te veel, krijg ik hypo’s en ben ik de volgende dag duizelig en tot niks in staat. Maar dat ziet niemand aan de buitenkant. Huishouden gaat heel moeizaam, op en neer bewegen en schitteringen maken mij ziek. Maar televisie kijken, achter de computer, lezen of muziek luisteren gaat ook niet meer goed…allemaal prikkels die ik niet meer kan filteren. Dat betekent dus ook, master op zak maar 100% afgekeurd. Ik word echt overal ziek van, hoofdpijn, duizelig, misselijk en niet zo’n beetje ook. Mijn leven speelt zich veel mogelijk af tussen de vier muren van mijn huis, in stilte en zonder afleiding. Ik moet ermee leren leven.


Ik was druk onderweg om dit te accepteren en hier een modus in te vinden.


Tot ik onlangs een bericht op Facebook zag via een revalidatie vriendin. In Utah is een kliniek die precies voor mensen met mijn klachten een therapie heeft ontwikkeld. Cognitivefx. Een therapie die haaks staat op de Nederlandse opvattingen rond niet aangeboren hersenletsel. Ik wist niet wat mij overkwam! Hoop!

Omdat de kliniek zich met name op hersenschudding patiënten richt heb ik eerst maar voorzichtig geïnformeerd. Na een consult via Zoom met een neuro wetenschapper blijk ik een geschikte kandidaat. Ze hebben in het verleden meerdere overlevers van een ernstige septische shock met goede resultaten kunnen helpen. HOOP!

En nu komt het, niks hiervan wordt vergoed. Ik heb dus hulp nodig, veel hulp. De totale kosten zullen rond de €15.000,- liggen en met mijn arbeidsongeschiktheid zijn er gewoon geen enkele reserves meer.


Ik weet hoeveel geld dit is en hoe moeilijk het is om het voor elkaar te krijgen zeker door het aan jou te vragen. Maar ik wil zo graag weer normaal deel kunnen nemen aan de maatschappij..dus hoop ik op het medeleven van jou! Hoe klein of groot ook, donaties of delen, alles helpt.


Ik wil zo graag weer:


  • met mijn kinderen kunnen spelen
  • kunnen koken
  • naar een vriendin kunnen
  • kunnen autorijden
  • kunnen werken
  • onafhankelijk zijn
  • de verjaardagen van mijn kinderen vieren
  • een goed gesprek voeren
  • ja zelfs mijn ramen lappen



De hoop/behandeling

Wat zij doen:

Bij aankomst start je met een functionele MRI, daarbij moet ik cognitieve testen maken terwijl ik gescand word. Met deze speciale MRI brengen ze de bloedtoevoer van 60 gebieden in de hersenen in kaart. Deze vergelijken ze met de scans van gezonde mensen. Daar zal uit blijken dat er gebieden te weinig bloed krijgen en gebieden over actief zijn om te compenseren en dus teveel bloed krijgen. Gedurende 5 dagen worden de ‘slapende’ delen ontwaakt met 4x2 uur per dag onmogelijke multitask opdrachten afgewisseld met rust en fysieke opdrachten. Op vrijdag wordt er weer een functionele MRI gemaakt om de vooruitgang in kaart te brengen. Eventueel krijg je een programma op maat mee, om thuis door te gaan.


Hier kun je een goede uitleg vinden door Cognitive fx https://info.cognitivefxusa.com/hubfs/Treatment%20and%20Research%20Summary/Treatment%20&%20Research%20Summary%20(web).pdf?hsLang=en-us 


Het probleem is en blijft alleen, niks hiervan wordt vergoed.

Ik heb dus hulp nodig, veel hulp.

De totale kosten zullen rond de 15.000,- liggen en met mijn arbeidsongeschiktheid zijn er gewoon geen enkele reserves meer.



Free my Brain


I'm Pauline, now 44 years old and the mother of 3 children.

7 years ago on June 10 my life was tied to less than a thread and I had no idea what that would bring about.


Before 10 June 2012 I worked full time as a manager of 3 departments, I also did a master Information System Management (MSc) and of course I ran a household with 3 children.


After a lot of thought, I decided for a Gastric Bypass operation to improve and extend my life, but it went horribly wrong.


Two days after returning home my situation became so bad that I could no longer absorb oxygen and my organs started to give up. I had to go back to the hospital. Gasping and fighting for air they drove me back. I did everything I could but felt that I was losing, I was choking slowly. The road to the hospital was hell, just like the months after.


During the operation they did not see that a piece of my stomach was dying. While I was really not well, I was sent home where the food I had to take got into my abdominal cavity. The result, a complete peritoneal inflammation with abscesses throughout my abdomen and a severe septic shock. That septic shock caused a lack of oxygen intake, something that I still experience the effects of every day.


Almost three months after my emergency admission to the hospital I was allowed to go home at my own request and it took a good month before I could eat and drink again and sleep in my own bed.


The recovery went very slowly and at some point I did not progress anymore but I was anything but my old self. I remained very tired, had terrible headaches, was very dizzy, constantly sick and couldn’t’t remember a lot of things, faces and names.


After another round of specialists, I ended up, on my own initiation, at rehabilitation center Reade in Amsterdam, where they found, 3.5 years after the complications, that I was suffering from a non-congenital brain injury. In almost two years of rehabilitation, I was taught how to deal with this crushing disability and I was helped towards acceptance.


In practice, this means that my entire life is focused on rest, as few stimuli as possible, think of light, sound, movement and social life down to 0.


To give you an idea. I have to lie down several times a day. normal light makes me dizzy and gives me a headache so I usually wear sunglasses (which sometimes just looks ridiculous), I wear a noise cancellation headset wherever I dare, I can no longer celebrate my children's birthdays without being being sick for days. Before I go to tpick up my kids from school, I have to rest and immediately afterwards as well. Shopping, crossing the road, driving, public transport, cooking, everything, really everything makes me sick and is difficult to do. After about 6:00 PM I shouldn’t have any communication with people anymore because I usually forget what I did. Eating out is difficult, especially with more than 1 person there, I look at the space and have to find a place where I see as little light and movement of the environment as possible. And then walking home is often too much, I get hypos and the next day I feel dizzy and unable to do anything. But it’s invisible on the outside. Cleaning my home is very difficult, moving up and down and glitters make me sick. but watching television, working behind the computer, reading or listening to music is no longer good either ... all stimuli that I can no longer filter. That also means that have a master degree but am on 100% disability. I get really sick of everything, headaches, dizzy, nauseous and not just a little. My life takes place between the four walls of my house as much as possible, in silence and without distraction. I had to learn to live with it.


I was working towards acceptance. 


Until I recently saw a message on Facebook through a rehabilitation friend. In Utah there is a clinic that has developed a therapy for people with my symptoms. Cognitivefx. A therapy that is at odds with the Dutch views on non-congenital brain injury. I didn't know what happened to me! Hope!


Because the clinic focuses primarily on concussion patients, I first carefully informed. After a consultation via Zoom with a neuro scientist, I appeared to be a suitable candidate. They have helped multiple survivors of severe septic shock with good results in the past. HOPE!


And now here is the problem, none of this is covered by my insurance. So I need help, a lot of help. The total costs will be around €15,000 and with my incapacity for work there are simply no more savings and options.


I know how much money this is and how difficult it is to get it done by asking you, but I really want to be able to participate in society as normal again ... so I hope for your compassion! No matter how big or small, donations or shares, everything helps.


I so badly want to be able to:

  • play with my children
  • cook
  • go to a girlfriend
  • drive a car
  • work
  • be independent
  • celebrate my children's birthdays
  • have a good conversation
  • yes even to clean my windows again


The hope / treatment

What they do:

On arrival you start with a functional MRI, in which I have to make cognitive tests while being scanned. With this special MRI they map the blood supply for 60 areas in the brain. They compare these results with the scans of healthy people without symptoms . This will show that some areas do not get enough blood and other areas are getting to much blood in an effort to compensate. During 5 days the "sleeping" parts are awakened with 4x2 hours of impossible multi-task assignments alternated with rest and physical exercise. On Friday another functional MRI will be made to map the progress. You may also receive a customized program to continue therapy at home.


A good explanation by Cognitive fx can be found at  https://info.cognitivefxusa.com/hubfs/Treatment%20and%20Research%20Summary/Treatment%20&%20Research%20Summary%20(web).pdf?hsLang=en-us


But the problem remains, none of this is covered. So I need help, a lot of help. The total costs will be around 15,000 and with my incapacity to work there are simply no more reserves.