Help Ilja aan een leven zonder lipoedeem

Al jaren heb ik last van lipoedeem, een vervelende en pijnlijke aandoening in mijn benen. Hieronder zal ik meer over mezelf en de aandoening vertellen.

Gezondheidszorg

Created by :

Ilja de Loor

Location:

Beverwijk, Nederland

€ 2.220 of € 10.000
22.2% funded
249 day(s) left

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Mijn naam is Ilja (47) en woon samen met mijn man en onze 2 jongens in Beverwijk. Een aantal jaar geleden kwam ik er bij toeval achter dat ik lipoedeem heb: Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’.


Al vanaf mijn 20ste worstel ik met dikke benen. In het begin was het een beetje dik, vooral op mijn heupen (zadeltassen), knieën en onderaan mijn kuiten. Het zag er niet fraai uit maar ik had er geen last van.


In de loop der jaren ging ik klachten krijgen zoals pijnlijke benen. En ze werden dikker en zwaarder.


Ondertussen belemmerd de lipoedeem mij in het dagelijks leven, heb ik pijnklachten bij het lopen en een verstoord zelfbeeld door mijn zeer afwijkende figuur.


Verschillende doktoren waar ik kwam wisten niet wat het was en bleven zeggen dat ik maar moest afvallen. Dat deed ik dan ook maar de benen en armen bleven dik terwijl de rest dunner werd.


Tot ik een jaar of 5 geleden iemand sprak die mij vroeg of ik ook lipoedeem heb. Ik had geen idee wat dat was en ben gaan googelen. Al vrij snel zag ik dat dat precies was wat ik heb.


Via via kwam ik bij een dermatoloog, gespecialiseerd in lipoedeem, terecht die mijn vermoeden bevestigde.


Deze dermatoloog kan mij met behulp van een liposculptuur van mijn pijn en ongemakken helpen ware het niet dat de ziektekostenverzekeraar deze behandeling niet vergoed. Zij blijven de ingreep zien als een cosmetische ingreep en deze worden niet vergoed. Terwijl alle lipoedeempatiënten na deze ingreep weer pijnvrij, mobieler en met veel meer zelfvertrouwen door het leven kunnen.


Omdat de ingreep te groot is voor 1 behandeling is er besloten tot 3 behandelingen. Eerst 1 bovenbeen en heup, 6 weken daarna het 2e bovenbeen en heup en weer 6 weken erna de beide onderbenen. 

De eerste ingreep is begin juni, dan half juli en de voorlopig laatste eind augustus.


Dan zou ik met een nieuw pijnvrij en mobieler leven kunnen gaan beginnen.


Iedere ingreep kost €2800, daarnaast zijn er nog veel bijkomende kosten voor een speciaal drukpak en een operatie voor een correctie van de overtollige huid.

De eerste operatie heb ik bij elkaar gespaard en alles wat deze crowdfunding oplevert hoeft minder geleend te worden.



Wat is lipoedeem?


Lipoedeem is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel die voornamelijk vrouwen treft en meestal pas zichtbaar wordt aan het eind van de puberteit. Het betreft grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van de heupen, dijen, knieën en onderbenen. Minder vaak komt voor dat (ook) de armen zijn aangedaan. De verschijnselen komen overeen met die aan de benen. 


Opvallend is het ontbreken van zwelling aan de hand- en voetrug, ook de polsen en enkels blijven slank. Bij lipoedeem voelt de huid in de eerste jaren zacht aan, maar in de loop der tijd kunnen veranderingen in het onderhuidse vetweefsel optreden. 

De vetcellen bij lipoedeem zijn namelijk vergroot en ze kunnen een dubbele kern hebben. Deze vergrote vetcellen trekken vocht aan en houden dit vast. De huid wordt hierbij stugger en onregelmatiger, vooral als er sprake is van overgewicht. 



Wat zijn de klachten?


Vrijwel alle patiënten hebben een pijnlijk, gezwollen gevoel in het aangedane deel van de benen. De huid, vooral van de scheenbenen, is erg gevoelig voor druk van buitenaf (‘pijn bij het dragen van steunkousen’).

Een koud gevoel, voornamelijk van de onderbenen, enkels en voeten, is een andere voorkomende klacht.

Patiënten klagen vaak ook over moeheid door de zware benen. Lichamelijke inspanning blijkt door spierafname dan moeilijk te zijn. Overigens is een patiënt zich dat vaak niet eens bewust en vindt men zelf dat de spieractiviteit ruim voldoende is.

Na lang staan en/of zitten kan aan het eind van de dag enige zwelling van de voeten optreden. Langer bestaand lipoedeem en overgewicht kunnen een extra belasting betekenen van de gewrichten. Daardoor komen voet-, knie- en heupklachten bij lipoedeem vaker voor dan bij personen zonder lipoedeem.


Het vervelende is dat de reguliere artsen niet genoeg over lipoedeem weten waardoor de patiënten te horen blijven krijgen dat ze moeten afvallen om van de klachten af te komen. Helaas zullen de aangedane lipoedeemcellen daarmee niet verminderen en de klachten niet verdwijnen..


De enige remedie tegen lipoedeem is een liposculptuur waardoor we weer zonder pijn door het leven kunnen.


Omdat de zorgverzekeraar deze kosten niet vergoed wordt de behandeling voor weinig mensen mogelijk gemaakt.


Als er meer onderzoek komt en meer ruchtbaarheid wordt gegeven aan lipoedeem zullen de zorgverzekeraars misschien in de toekomst al deze mensen een nieuw leven geven.