Share page on:

Later als ik groot ben zal ik…” Als kind fantaseer je er lekker op los. Met een prins trouwen. Brandweerman of schooljuf worden of nog vetter: rappen als Ali B., muziek draaien als dj Armin van Buuren of zingen als Beyoncé. Niet alleen kinderen hebben wensen. Ook volwassenen. En of je nu groot bent of klein: een goede gezondheid staat op nummer één. Alleen hebben we die helaas niet altijd zelf in de hand. Nederland telt zo’n één miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Driekwart daarvan is kind. Samen hebben zij één van de naar schatting zevenduizend chronische, progressieve of levensbedreigende zeldzame aandoeningen. Dertig procent van de mensen met een zeldzame aandoening overlijdt voor het vijfde levensjaar. Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met zeldzame ziekten, maar ook hun families. We springen voor ze in de bres. Geven ze dat beetje kleur aan hun leven dat ze nodig hebben. Zo konden tijdens ons ‘Ster voor één dag’-evenement in 2012 duizend mensen een dag onbezorgd genieten in attractiepark Duinrell. Daarnaast sprokkelen we ook geld bij elkaar. Hiermee bekostigen we onderzoek, behandeling en zorg en we zetten mensen met zeldzame ziekten maatschappelijk en politiek in de spotlights. Dat dit nodig is, is een understatement.