€ 1.005 10%
van € 10.000
Nog 17 dag(en)

Deel pagina via:

Ataxia Telangiectasia

A-T (Ataxia Telangiectasia)


A-T is een zeer zeldzame erfelijke aangeboren aandoening van het zenuwstelsel en afweersysteem. A-T is een progressieve ziekte waardoor het kind wankel loopt en moeite heeft met het evenwicht. De afweer van kinderen met A-T is verminderd waardoor zij erg ‘vatbaar’ zijn voor longontstekingen en voor kanker. De meeste kinderen overlijden op jongvolwassen leeftijd aan de gevolgen hiervan.



Twan Foundation


De Twan Foundation is opgericht door de ouders van Twan, één van de patiëntjes met A-T. Zij zetten zich in om geld in te zamelen voor onderzoek om het leven met A-T dragelijk te maken en een medicijn te vinden om deze ziekte te kunnen stoppen. Daarnaast bieden wij ondersteuning aan patiënten en families die te maken hebben met A-T.


Vitamine B3


Het geven van Vitamine B3 door middel van voedingssupplement Niagen is één van de weinige rationele behandelingen voor A-T, waarvoor enig bewijs van effectiviteit geleverd is bij dieren met A-T. Het Radboudumc wil onderzoeken wat de effecten zijn van langdurig gebruik van Vitamine B3 bij patiënten met A-T. Om deze studie uit te kunnen voeren is geld nodig: zowel voor de voorbereiding, de uitvoering als voor de verwerking van de resultaten. Op korte termijn is € 16.000,-- nodig om een arts-onderzoeker aan te kunnen stellen om deze studie voor te bereiden en o.a. een begroting te maken voor de complete studie.



Steun ons


Uw steun is nodig en wij hopen dat u een bijdrage wilt leveren voor dit onderzoek. Donateurs zijn wij dankbaar en bedrijven die een donatie overmaken noemen wij in de communicatie op onze website, Facebookpagina en in de nieuwsbrief (als u dat wilt). Vanuit de Twan Foundation worden er ook acties georganiseerd. Wilt u ook een actie organiseren om ons te steunen dan nodigen wij u van harte uit om contact met ons op te nemen want samen bereiken wij meer!

Samen bereik je meer.