Time for Heroes Zwolse Halve Marathon festival

Time for Heroes Zwolse Halve Marathon festival

Maatschappij

Created by :

Time for Heroes Zwolse Halve Marathon festival

Location:

Netherlands, Netherlands

€ 25 of € 1.000
2.5% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen. Wat doet het Duchenne Parents Project?: - Geneesmiddelen ontwikkelen; Wij zetten ons in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren, door medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! Voor alle jongens wereldwijd. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek. - Geneesmiddelen ontwikkelen - Onderzoeksprojecten - Betere zorg en hulpmiddelen - Informatie voor ouders - Duchenne congres De meeste onderzoeksprojecten worden aangevraagd voor de duur van twee jaar en kosten rond de €200.000. Voor Duchenne onderzoek is veel geld nodig, maar eigenlijk vallen de kosten van onderzoek mee wanneer je het per uur uitrekent. Gemiddeld kost onderzoek €50 per uur. Dat bedrag is voor salaris van de onderzoeker, materialen en apparatuur etc. Zamel je €50 in, dan kan een onderzoeker een uur aan de slag! VIP TfH: Elizabeth Vroom- Voorzitter Duchenne Parents Project “Ik heb Maik ontmoet op de Duchennedag 2011 in Blijdorp waar hij mij een cheque voor het Duchenne Parent Project overhandigde. De opbrengst was maar liefst € 17.000 voor het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie. De opbrengst van het halve marathon festival in Zwolle ingezameld door Time for Heroes, sponsoren en vrienden van Maik. Zonder Maik was dit geld nooit ingezameld, hij is de reden waarom iedereen in aktie kwam en nog steeds komt. Het is echt fantastisch hoe Maik op deze manier iets doet voor alle kinderen met Duchenne. Ik heb heel veel bewondering voor Maik: een echte Super Hero! (ik ga voor de ½ marathon ; ) (2014) Alle tfh lopers en sponsors bedankt! Maik heeft vandaag met jullie steun € 17.500 ingezameld voor @duchennepp! Proud To be TFH! 11 maanden ago