Team Marleen
Team Marleen
Team Marleen
Netherlands, Netherlands
Maatschappij
Start geldinzamelactie
€660.00 110.00%
van €600.00
gesloten

Deel pagina via:

Mijn zusje Marleen is bekend met het 22q11 deletie syndroom !! Dit is het meest voorkomend syndroom na het syndroom van down . Maar nog zo onbekend . Jaarlijks worden er ongeveer 50-100 kinderen geboren met 22q11. Het is een syndroom met veel en verschillende lichamelijke afwijkingen, om er maar enkele te noemen ( Hart, Gehemelte, Nieren, Reuma, Schildklier). Marleen is een heerlijke puber en zoals pubers horen te zijn !! Maar de psyche van kinderen met 22q11 en de milde IQ -daling zetten je weer even met beiden benen op de grond . Uit onderzoek is al gebleken dat die daling tijdens de puberteit nog sterker aanwezig kan zijn en dat het een duidelijk verhoogd risico heeft op het ontwikkelen van psychose en schizofrenie. Het is zo ontzettend verdrietig om te zien dat de psyche haar vaak in de weg zit en dat niet iedere dag vanzelf gaat .

Dat haar hoofd vaak vol zit en haar lichaam huilt…..
Daarom fiets ik voor mijn allerliefste puber zus om zo veel mogelijk geld bij elkaar te fietsen dat er nog meer onderzoek gedaan kan worden om er achter te komen hoe het nu werkt in de brein van kinderen met 22q11.
Dat we met de juiste handvaten en hulp ( en die hebben we al ) haar een mooie toekomst kunnen bieden, maar haar ook begrijpen en ervoor te zorgen dat ze een beetje kan genieten van alles om haar heen.
Dit doe ik natuurlijk niet alleen…., met allerliefste nicht Nina en tante Nikie gaan ook op de trappers voor Marleen.
En wat wilt u doen ?
Ons aanmoedigen in Apeldoorn, of een donatie storten voor dit prachtige onderzoek!!
Dat zou prachtig zijn
Wij gaan ervoor en jullie ?
Alvast dank je wel
Team Marleen