Team Annelies en Petra voor 22Q11DS
Team Annelies en Petra voor 22Q11DS
Team Annelies en Petra voor 22Q11DS
Netherlands, Netherlands
Maatschappij
Start geldinzamelactie
€480.00 240.00%
van €200.00
Nog 11 dag(en)

Deel pagina via:

Op19 februari werden wij, Michel en Petra, voor de tweede keer papa en mama en Iris werd grote zus van Collin, een wolk van een baby, met alles erop en eraan. Helemaal gezond...dachten we....de eerste signalen, het niet goed kunnen drinken en melk terug geven via de neus, werden weggewuifd door het consultatiebureau, en wij geloofden dat het normaal was. Collin was een lieve, rustige en tevreden baby. Na verloop van tijd gingen ons toch dingen opvallen; Collin was veel ziek, heel veel ziek, ontwikkelde zich traag, en ging niet praten zoals leeftijdsgenootjes. Wel was hij altijd vrolijk en gezellig aanwezig. Toen Collin twee jaar was, een fikse ontwikkelingsachterstand had, en nog steeds veel ziek, is in overleg met de kinderarts besloten meer onderzoek in te gaan zetten. We kwamen terecht bij de klinische genetica en binnen 2 maanden werd de diagnose gesteld; 22q11ds. We waren in shock, maar tegelijkertijd was dit ook een bevestiging; zie je wel..het ligt niet aan mij, er is écht iets met hem. Want geloof me, je voelt je op een gegeven moment echt een zeur; daar heb je haar weer met haar zieke kind... na het stellen van de diagnose zijn we terecht gekomen in het WKZ waar een heel team artsen en psychologen gespecialiseerd zijn in 22q11ds. Wat een warm bad. 22q11ds is een aandoening met veel kenmerken. Gelukkig kon er bij Collin veel uitgesloten worden. Wel bleek hij een open gehemelte te hebben, wat is gesloten toen hij 4 jaar oud was. Eindelijk kwam de spraak ook goed op gang. Op dit moment zit Collin goed in zijn vel, hij heeft een fikse ontwikkelingsachterstand, een stoornis in het autistisch spectrum, bezoekt een VSO cluster 4, sport op aangepast niveau, is gek met dieren en gaat eens in de zes weken naar een zorgboerderij wat hij geweldig vindt. Voor nu gaat het dus goed...maar dit kan zomaar morgen of volgende week anders zijn. Dat is 22q11ds; veel van de kinderen ontwikkelt een stoornis in het autistisch spectrum, 25% ontwikkelt psychische problemen in de puberteit. Waarom het ene kind met 22q11ds wel en het andere niet? Hoe komt het dat overvraging zo'n issue is? Veel vragen waar nog veel onderzoek voor nodig is. Ook Collin neemt deel aan die studie. Maar voor onderzoek is geld nodig. Mijn vriendin Annelies en ik willen hier graag een bijdrage aan leveren, en daarom hebben wij besloten 3 juni mee te lopen met de Brabantse Wal marathon. Wij wandelen 22,11 kilometer. De eerste training zit er op; in de hagel, sneeuw en regen met enorme blaren, wat een beproeving. Maar we zetten door, want voor kinderen met 22q11ds is elke dag een beproeving!! Ons doel is samen 222,11 euro bij elkaar te lopen. Helpen jullie ons door ons te sponsoren? voor meer info over 22q11ds zie http://www.steun22q11.nl/index.php/22q11ds/wat-is-22q11ds