€ 1.065 26.6%
from € 4.000
closed

Share page on:

Help Simone naar de USA.

Hi! Simone is geboren met de zeldzame botafwijking CCD (Cleido Craniale Dysplasia). CCD Één op de miljoen mensen heeft CCD, erg zeldzaam dus, maar misschien voor jou toch herkenbaarder dan je denkt. Kijk je de serie Stranger Things? Hoofdrolspeler Dustin heeft ook CCD. Heel duidelijk komt dit naar voren in de aller eerste aflevering van deze hit serie, zie hieronder het YouTube fragment. CCD-SMILES Gaten Materazzo (de acteur die Dustin speelt) is ambassadeur van het goede doel voor CCD; CCD-SMILES. CCD-SMILES zamelt geld in voor onderzoek naar CCD en helpt mensen met het bekostigen van behandelingen die niet door algemene zorg worden vergoed. Door CCD-SMILES is Simone in contact gekomen met meerdere lotgenoten. Ze lijken allemaal enorm op elkaar, net een grote familie.Veel voorkomende afwijkingen zijn o.a. een blijvend open fontanel, het niet hebben van sleutelbenen, x-benen, pijn in rug, knieën en heupen en het hebben van overtollige tanden. Dit laatste geeft de meeste problemen omdat die door middel van vele operaties verwijderd moeten worden. Meeting CCD America Deze zomer (juli) wordt er een bijeenkomst georganiseerd waar alle mensen met CCD van over de hele wereld bij elkaar zullen komen, plus doktoren die zich hierin hebben gespecialiseerd. Er is nog veel onderzoek nodig binnen CCD en naar de behandelmethoden ervan, welke wereldwijd nog erg uiteen lopen. Deze bijeenkomst draagt op elke manier bij aan alle medische kennis over deze aandoening. Simone's wens is dan ook om bij deze bijeenkomst in Amerika aanwezig te zijn en daar heeft ze jou hulp bij nodig! Door een donatie te doen help haar om haar wens te verwezenlijken om haar 'familie' te ontmoeten en met de ervaringen met CCD de medische wereld te kunnen helpen. Daarnaast ben is ze van plan met het opgehaalde geld een CCD-bijeenkomst in Nederland te organiseren. Help jij Simone naar Amerika te gaan? Scroll naar rechts om je eigen gewenste bedrag in te vullen. :)

 

.