Stichting Luna Sluiter

Play for Luna

Gezondheidszorg

Created by :

Stichting Luna Sluiter

Location:

Netherlands, Netherlands

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Stichting Luna Sluiter
Luna Sluiter is het dochtertje van Maurice en Anja Sluiter en het nichtje van Raemon Sluiter & Fatima Moreira de Melo. Op 15 juni 2007 werd bij Luna op 3-jarige leeftijd een hersenstamtumor (ponsglioom) vastgesteld. Op 9 juli 2008 is Luna helaas overleden aan de gevolgen van deze ponsglioom. Ter nagedachtenis aan hun dochtertje hebben Maurice en Anja de Luna Sluiter Stichting opgericht om zo bij te kunnen dragen aan de zorg voor kinderen met een hersentumor.

Eerste project: De LUNA-ZUSTER in het Sophia Kinderziekenhuis
Gedurende de ziekteperiode van Luna zijn Maurice en Anja een aantal obstakels tegengekomen die te maken hadden met de zorg. Omdat een kind met een hersentumor te maken heeft met vele soorten specialisten, zorginstellingen, hulpmiddelen, etc. is het belangrijk dat de zorg goed geregeld is en er onderling goed met elkaar gecommuniceerd wordt. Er bleek een grote behoefte aan een Zorgcoördinator om zo de zorg zo goed mogelijk te kunnen geven aan het kind en de ouders. De Zorgcoordinator is er speciaal voor kinderen met een hersentumor. Na het inzamelen van een bedrag van 47.000 euro door de Luna Sluiter Stichting is de Zorgcoördinator, de LUNA-ZUSTER, er gekomen!

Tweede Project in samenwerking met Autohaag Zeeuw: Zorgboekjes voor kinderen in de palliatieve levensfase.
De zorg voor kinderen met een hersentumor in de palliatieve fase (de laatste fase) is nog niet volledig onderzocht. Dat is ook moeilijk, omdat het niet in grote aantallen voorkomt. Als een huisarts zo’n situatie één keer in zijn/haar carriére meemaakt dan is dit al veel. Op dit gebied valt er zeker één en ander te onderzoeken en te verbeteren. Samen met het Sophia Kinderziekenhuis en Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) is informatie verzamelt over waar ouders tegen aan lopen en behoefte aan hebben in de laatste fase van hun kindje. Zo kunnen ouders, broers en zussen, familie, verzorgers en artsen geholpen worden de zorg voor kinderen met een hersentumor te optimaliseren! In de zorgboekjes wordt o.a. omschreven wat je kan verwachten wanneer je kindje naar huis komt om te overlijden. Hoe moet je handelen in bepaalde situaties, welke medicijnen kunnen wanneer toegediend worden etc. In het ziekenhuis word je omringd door artsen en specialisten, maar juist in die aller moeilijkste fase sta je er als ouders alleen voor. De zorgboekjes geven ouders houvast en handvaten en worden in samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis en VOKK samengesteld. ‘Zorgboekjes’ klinkt misschien als iets simpels, maar onderzoek heeft uitgewezen dat de behoefte hiernaar groot is en de steun die ouders hier aan hebben nog groter is!