Created by :

roger van den Akker

Location:

Netherlands, Netherlands

Connected to:

Stichting Klavertje2

Stichting Klavertje2 Moonlight Radio

Motivation

De zusjes Lotte (17) en Roos (15) Klaver weten sinds begin 2016 dat zij lijden aan het Ushersyndroom. Deze erfelijke aandoening leidt uiteindelijk tot doofblindheid. Slechthorend zijn zij al sinds hun geboorte, maar nu gaat hun gezichtsvermogen dus ook achteruit.
De zusjes Lotte (17) en Roos (15) Klaver weten sinds begin 2016 dat zij lijden aan het Ushersyndroom. Deze erfelijke aandoening leidt uiteindelijk tot doofblindheid. Slechthorend zijn zij al sinds hun geboorte, maar nu gaat hun gezichtsvermogen dus ook achteruit.

De zusjes Lotte (17) en Roos (15) Klaver weten sinds begin 2016 dat zij lijden aan het Ushersyndroom. Deze erfelijke aandoening leidt uiteindelijk tot doofblindheid. Slechthorend zijn zij al sinds hun geboorte, maar nu gaat hun gezichtsvermogen dus ook achteruit. 

De stichting Klavertje2 heeft ten doel meer bekendheid te geven aan de erfelijke aandoening Ushersyndroom, in de breedste zin van het woord. In het bijzonder ondersteunen we financieel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de gevolgen van deze aandoening en naar mogelijke behandelmethoden. Dit wordt namelijk niet gefinancierd door de overheid want - grote pech - het is een zeldzame aandoening. Niet meer dan 800-1.000 mensen in Nederland lijden aan het Ushersyndroom.

Verder ondersteunen wij jonge mensen die lijden aan de aandoening en die gaandeweg steeds meer beperkingen zullen gaan ondervinden zolang de aandoening geen halt kan worden toegeroepen. 

Er is dus geld nodig, veel geld. Stort met een gul hart via onze acties op Whydonate.  Maak mogelijk dat er tijdig een behandeling wordt gevonden!

samen strijden tegen Usher
€ 0

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.