Stichting IJzersterk

Zonder een medicijn hebben onze kinderen geen hoop op een toekomst! Maak onderzoek mogelijk naar de ongeneeslijke progressieve stofwisselingsziekte NBIA.

Gezondheidszorg

Created by :

stichting ijzersterk

Location:

Netherlands, Netherlands

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

samen zijn we sterk

Volgende week zaterdag 26 mei gaan wij de strijd aan met 20 teams van Girlpower voor de ongeneeslijke progressieve stofwisselingsziekte NBIA tijdens de Eemmeerloop 2018. Stel je eens voor dat je vanuit het niets te horen krijgt dat je kind een ziekte blijkt te hebben waarbij er van alles mis kan gaan. Een ziekte waarbij er een grotere kans is dat je kind niet volwassen wordt dan wel. Een ziekte die elk orgaan aan kan tasten die je hebt. Een ziekte die je blind kan maken, doof, verstandelijk beperkt, lichamelijk gehandicapt, nierfalen, hartfalen, niet meer kunnen eten, niet normaal meer mee kunnen doen in de gewone wereld, spastisch, kasplantje, noem het maar op. Een ziekte waardoor je je kind dood in bed vindt op een ochtend. Stel je dat eens voor, zou je niet gillend gek worden? Niet meer kunnen slapen? Altijd bang voor wat er komen kan gaan? Zou je het niet vreselijk vinden dat er zo weinig mensen begrijpen wat het is? Zou je ook niet iedereen willen vertellen dat er geen medicijn voor is? Zou je ook niet alles willen doen zodat je kind kans krijgt op een leven, op een toekomst. 26 mei gaan wij met elkaar het gevecht aan voor deze kinderen! Vecht u mee?

 

l