€ 910 91%
from € 1.000
closed

Share page on:

Hallo allemaal,


Cleidocraniale Dysplasie (CCD) is een zeer zeldzame botafwijking, de schatting is dat het voorkomt bij ongeveer 1 op de 200.000 mensen. Gelukkig kun je met CCD gewoon heel oud worden! Maar iedereen moet wel als kind en jong volwassene een jarenlang medisch traject doorlopen, wat lang niet altijd soepel verloopt. Omdat het zo weinig voorkomt lijkt het of patiënten en artsen steeds het wiel opnieuw moeten uitvinden. Op deze CCD dag, op 4 november aanstaande, willen we daarom zoveel mogelijk informatie uitwisselen en artsen aansporen om meer samen te werken en meer onderzoek te doen.

Een ander balangerijk doel van de dag is gewoon de ontmoeting met andere 'CCD'ers', we lijken allemaal een beetje op elkaar en het moet heel bijzonder worden om met zoveel mensen bij elkaar te komen! 

Omdat we met z'n tweetjes helemaal vanuit niets iets opstarten hebben we niet veel financiële middelen. Daarom vraag ik jullie steun zodat we een mooie locatie kunnen huren, iedereen een lunch kunnen aanbieden en er een prachtige dag van kunnen maken! Dank jullie wel alvast!


(25 euro is niet het minimum hoor, je kunt ook op 'anders' klikken en bijvoorbeeld 5 of 10 euro doneren)


Liefs, Eke



PS, Simone de Winter, waar ik de dag samen mee organiseer, is deze zomer naar Amerika geweest, naar de allereerste CCD conferentie daar! Zij heeft veel van haar verhalen op facebook geplaatst, voel je vrij om een kijkje te nemen!