Gezondheidszorg   

Created by :

Yannick Van Meerbeeck

Location:

Hever, België

Seth, X-Linked SCID

Ons zoontje de X-linked SCID variant heeft. Een ernstige immuunstoornis op het X-chromosoom. Hij heeft geen immuunsysteem om te vechten tegen virussen, bacteriën en schimmels. De meest voorkomende behandeling die kan helpen is een beenmergtransplantatie na een intensieve chemokuur.

Hoe start ik aan een tekst om geld in te zamelen voor een ziek kindje?


Ik had liever niet deze positie gestaan. Laat staan dat ik acties zou opstarten om geld in te zamelen voor een ziek kindje, mijn ziek kindje.

Bijna een jaar geleden beviel ik van een 'gezonde' tweeling. Een meisje en een jongen. Het was pittig maar ze waren als een droom, zo makkelijk en braaf.

Jammer genoeg kwam er na 4 maand een einde aan onze droom. Mijn zoontje werd ziek en niemand wist wat er mis was. Na veel heen en weer geloop en onderliggende, kleinere probleempjes werd ons zoontje ernstig ziek, problemen met de ademhaling. Tweede opname in het lokale ziekenhuis, daar verwezen ze ons door naar een intensieve afdeling in een universitair ziekenhuis.

48965934_1592644636781848_r.jpeg

In het UZA kwamen ze na een paar dagen met een diagnose. Severe Combined Immunodeficiency... Of ook wel boy in the bubble syndrome. Of in het kort: SCID.

In het UZA verwezen ze ons door naar het UZ Leuven met een professor gespecialiseerd in immuunstoornissen. Zo kregen we te horen dat ons zoontje de X-linked SCID variant heeft. Een ernstige immuunstoornis op het X-chromosoom. Hij heeft geen immuunsysteem om te vechten tegen virussen, bacteriën en schimmels. Kindjes met deze aandoening worden geen jaar oud zonder behandeling. De meest voorkomende behandeling die kan helpen is een beenmergtransplantatie na een intensieve chemokuur.


Het ging zo berg af met ons Sethje dat hij op intensieve in kunstmatige coma werd gehouden om zijn lichaam rust te gunnen. Sterk als hij is kwam hij hier door ook al was het kantje-boordje.

Na enkele weken mocht hij naar de kinderhematologie en -oncologie afdeling. Waar hij werd voorzien van een isolatiekamer met overdruk. Dit zorgt ervoor dat hij 100% schone lucht kan inademen die vrij is van allerlei slechte microben die hem zouden aanvallen.

Na bijna 4 maand wachten hadden we eindelijk een donor gevonden die zijn cellen wou afstaan. Samen met onze dichtstbijzijnde familieleden maakten we een beurtrol om zowel bij Sethje iemand te hebben als bij zijn zusje, Skyler-Lily. Ondertussen zijn ze al een half jaar niet meer bij elkaar.

Na een woelige chemokuur die een week duurde kon Sethje uiteindelijk getransplanteerd worden. Alle cellen die in zijn beenmerg nestelde, werden zo volledig vernietigd. Zo zou er plek zijn voor de beenmerg cellen die de donor heeft afgestaan.

De transplantatie was uitgevoerd. Een moment van blijdschap, hoop en de kans om een nieuwe mijlpaal neer te planten. Vanaf nu kon de heropbouw beginnen van Seth zijn nieuwe beenmerg. Iets wat hem eigenlijk al had moeten beschermen van bij de geboorte. Dit zou enkele weken in beslagen nemen voor dat we de eerste nieuwe witte bloedcellen zouden kunnen meten in zijn bloed.

We zien vooruitgang en hopen onze zoon snel mee terug naar huis te kunnen nemen. De komende maanden zullen heen en weer gerij naar het ziekenhuis worden, dit zal een vaste waarden zijn. Seth dient meerdere malen te worden gecontroleerd. Om zo de correcte balans aan medicatie te voorzien zodat zijn nieuw beenmerg niet wordt afgestoten, en dat alles goed zijn werkt blijft doen.

We starten deze GoFundMe voor de eerste plaats de ziekenhuiskosten te betalen, de ambulante kosten en de kosten die zullen gemaakt worden voor zijn verdere ontwikkeling. Als tweede willen we SCID onder de aandacht brengen, Sethje is 1 van de 3 kindjes in België die deze ziekte heeft op dit moment, er zijn er al een paar voor hem geweest, waarvan het zeker geweten is maar er zijn ook al veel kindjes gestorven aan een banale ziekte waarvan ze onderliggend niet de oorzaak kende. Er is nog zo weinig van gekend, er zijn meer dan 30 varianten.


Veel verdriet zou gespaard kunnen worden doormiddel van SCID in de hielprik te integreren, net zoals in veel van onze buurlanden. Alleen wonen we in België en heeft België ervoor gekozen hier niet aan mee te doen. Volgens de regering is het een kosten-batenkwestie. Want het leed, pijn en verdriet van enkelingen weegt jammer genoeg niet zo zwaar door.


Kosten om iemand 'beter' te maken en ervoor te zorgen dat ze de zorgen krijgen die ze verdienen helaas wel. Daarom vragen we jullie hulp, elk centje is van grote waarde voor ons. Het betekent veel dat er al zoveel mensen meeleven met ons kleintje en ons jonge gezin. Ik kan niet genoeg benadrukken dat dat we al jullie steun voelen en het ons ongelooflijk veel kracht geeft. Ook Sethje voelt dit, anders zou hij het nooit zo goed doen.


Word samen met ons een #ScidWarrior. #Sethjeraketje

https://www.sethjeraketje.be

€ 6.702 of € 10.000
67% funded

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Anonymous 10 days ago
€5
2 months ago
€5
3 months ago
€5
3 months ago
€5
Anonymous 10 days ago
€5
2 months ago
€5
3 months ago
€5
3 months ago
€5