Noodhulp   

Aangemaakt door :

Diana Santos

Locatie:

, Ireland

Ik ben de tante van Joaquim, na vele onderzoeken in juni werd bij onze kleine Joaquim (9 maanden) spinale musculaire atrofie (SMA) type 1 vastgesteld, een degeneratieve genetische ziekte die het lichaam verhindert vitale activiteiten uit te voeren, zoals ademen of lopen.

Het is een ernstige en agressieve vorm, is een zeer zeldzame genetische ziekte en tot 2019 was er geen genezing. Vandaag is er een behandeling een medicijn ZOLGENSMA dat voor 2,1 miljoen dollar wordt verkocht, is een eenmalige therapiebehandeling voor kinderen jonger dan twee jaar.

Deze prijs is absoluut onmogelijk voor mijn familie, en is niet de enige uitdaging. Hoe eerder dit medicijn wordt gegeven, hoe effectiever het is. dus we hebben het zo snel mogelijk nodig.

Momenteel wonen ze in Chili en daar is ZOLGENSMA goedgekeurd. We steunen hen, ze zijn mijn familie, dus hebben we besloten een gevonden account op te zetten voor onze kleine jongen.

Als je ons kunt helpen, letterlijk alles wat we waarderen, bedankt voor de tijd om het te lezen.

#SaveJoaquim onze kleine jongen.

Stel het op prijs als je het deelt


U kunt hier ook elk bedrag doneren via deze link hieronder, als u informatie wilt, neem dan contact met mij op via e-mail.


€ 0

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.