Gezondheidszorg   

Created by :

Ushermom

Location:

Chaam, Nederland

SAVE SIGHT NOW

Jackson is doof geboren en zonder behandeling wordt hij ook blind. Jackson heeft Usher syndroom type 1b, een zeldzame progressieve aandoening die zijn gehoor, evenwicht en zicht aantast. Help jij ons met het zoeken naar een behandeling? #savesightnow

Jackson is doof geboren. Na genetisch onderzoek bleek hij het syndroom van Usher te hebben, type 1b. Zijn evenwichtsorgaan werkt niet en een oogaandoening tast zijn netvlies aan waardoor hij zijn zicht verliest. Een keiharde diagnose die we niet aan zagen komen. Doofblind, wat voor een toekomst heeft je kind dan? Inmiddels heeft Jackson ons laten zien dat het leven nog steeds heel mooi is, en proberen we het vooral dag per dag en stap per stap te bekijken. Maar die toekomst, die is onzeker. Zal er ooit een behandeling komen die de achteruitgang van zijn zicht kan stoppen? De kennis en wetenschap om die behandeling te ontwikkelen is er wellicht, maar het ontbreekt aan geld. Het ontbreekt aan aandacht. Usher syndroom treft in Nederland ongeveer 1000 mensen, wereldwijd naar schatting 400.000. Dat zijn voor pharmaceutische bedrijven kleine aantallen die de miljoenen die ze moeten investeren in de ontwikkeling van een medicijn niet rechtvaardigen.


Rustig afwachten en hopen dat maar iets gebeurt zit niet in onze aard, en we zijn niet de enige ouders van Usher kinderen die daar zo over denken. SAVE SIGHT NOW is opgericht door Justin en Rosalyn Porcano uit San Francisco (USA). Ouders van dochter Lia, type Usher 1b, net als Jackson. Het type Usher dat kinderen het vroegst in hun ontwikkeling treft, en waar dus geen tijd te verliezen is. Onder de vlag van de internationaal gerenommeerde Foundation Fighting Blindness (FFB), zet SAVE SIGHT NOW zich in voor het zoeken naar een behandeling van Usher 1b. De ongeëvenaarde medisch wetenschappelijke adviesraad van FFB geeft haar advies over de mogelijke onderzoeksprojecten. Dankzij deze samenwerking kunnen wij ons als ouders richten op het inzamelen van geld. Justin en Rosalyn deden onlangs een eerste crowdfunding en haalden daarbij hun streefbedrag van $150.000 op. Een prachtig begin van een campagne die uiteindelijk $2.000.000 moet opleveren. Wij houden wel van een uitdaging.


Op deze pagina zamelen wij geld in voor SAVE SIGHT NOW. Omdat ook wij geloven dat we als ouders iets bij kunnen dragen aan toekomst van onze zoon Jackson. Omdat we er alles aan willen doen om te zorgen dat die behandeling er komt. Dat moet. Voor Jackson, voor Lia, en voor al die andere kinderen met Usher type 1B.


Voor meer informatie:

https://www.savesightnow.org/

https://www.fightingblindness.org/

http://ushermom.com/post/save-sight-now/


€ 1.218

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Annewiek 3 months ago Bedankt voor de schoenen! Namens Ruud
€25
Evi 3 months ago Iedereen die bij #evimaakt een armbandje heeft besteld, dank je wel! Hierdoor kan ik geld aan save sight now geven. Groetjes evi
€35
Annewiek 3 months ago Iedereen die wat besteld heeft bij #annewiekmaakt, enorm bedankt. Door jullie heb ik dit mooie bedrag in een klein jaar bij elkaar gehaakt! #trots
€868
Lynn 3 months ago
€20
Annewiek 3 months ago Bedankt voor de schoenen! Namens Ruud
€25
Evi 3 months ago Iedereen die bij #evimaakt een armbandje heeft besteld, dank je wel! Hierdoor kan ik geld aan save sight now geven. Groetjes evi
€35
Annewiek 3 months ago Iedereen die wat besteld heeft bij #annewiekmaakt, enorm bedankt. Door jullie heb ik dit mooie bedrag in een klein jaar bij elkaar gehaakt! #trots
€868
Lynn 3 months ago
€20