Route to Good Dentsu Aegis Network

Route to Good for Stichting Beat Batten

Gezondheidszorg

Created by :

Stichting Beat Batten

Location:

Netherlands, Netherlands

Connected to:

Stichting Beat Batten
€ 0 of € 11.000
0% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Route to Good Dentsu Aegis Network
Op 20 september fietsen we met 17 DAN collega’s van Amsterdam naar Londen voor het goede doel, onze Route to Good. Met onze Route to Good willen we zoveel mogelijk geld inzamelen voor de stichting Beat Batten. Het startpunt is ons DAN kantoor in Amsterdam en het eindpunt Regent's Park - Londen. 

Stichting Beat Batten
Het goede doel waarvoor wij gaan rijden is Beat Batten. Batten (JNCL) is een zeldzame stofwisselingsziekte bij kinderen (wereldwijde schatting 1 op 25.000). Een kind met Batten (JNCL) lijkt gezond tot ongeveer vijfjarige leeftijd, wanneer het kind zijn gezichtsvermogen begint te verliezen. Snel daarna zullen de cognitieve vermogens van het kind gaan afnemen. Meestal krijgt het kind ook epilepsie. Uiteindelijk zal het kind niet meer kunnen lopen en in een rolstoel belanden. Een groot probleem dat door alle fasen heen speelt, is dat de communicatie ook alsmaar moeizamer verloopt, het spreken wordt moeilijker. Zo wordt het voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt.

JNCL is altijd dodelijk en momenteel is er geen genezing mogelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte stoppen of vertragen. 

Tot op heden is er geen enkele therapie of medicijn om de ziekte te vertragen, te stoppen of te genezen. Met ontvangen giften zijn er tot nu toe drie belangrijke wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd. Hierdoor is een volgende stap gezet richting een therapie voor vertraging van de ziekte. Onze grootste wens is echter een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest! Dit vergt nog veel verder onderzoek, en daarvoor zijn veel financiële middelen nodig.

Sponsor ons en steun de stichting Beat Batten 
Om onze Route2Good tot een écht succes te kunnen maken hebben we jouw hulp nodig!

Doneer wat je kunt missen. Alle beetjes zijn meegenomen. Bedankt!