Roos & Mees voor Rood

Wat zou hij trots zijn! Familie en vrienden die de strijd tegen Lyme voortzetten. Voor mijn beste vriendje kwam de diagnose te laat. Mees en ik rennen mee! Om geld in te zamelen voor verbeterde diagnostiek, zodat meer leed voorkomen kan worden. Steun victory en onze strijd tegen Lyme! Sponsor jij ons?

Gezondheidszorg

Created by :

Roos Zuurendonk

Location:

Haarlem, Nederland

Connected to:

Minke voor Rood
€ 640 of € 250
256% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Lieve vrienden, ik heb jullie hulp nodig! 


Op 3 februari overleed mijn beste vriendje Laurens, voor velen beter bekend als Rood. Een prachtige verschijning met zijn bos rode krullen, waarvan mijn oma zich tot op de dag van vandaag afvraagt of ze wel echt waren. Ik mis alles aan hem. En dat doet vreselijk veel zeer. Maar ik koester de bijzondere band die wij als geen ander hadden. Hij zou trots zijn. Trots op zijn familie en vrienden die de strijd tegen Lyme voortzetten. Want voor hem kwam de diagnose te laat. Lyme is een vreselijke ziekte waarvan de diagnostiek en therapeutische mogelijkheden in Nederland nog zo beperkt zijn. Het AMC Amsterdam en Radboud UMC Nijmegen zijn een groots onderzoek gestart onder de naam Victory. Een onderzoek om in een vroeg stadium Lyme te kunnen diagnosticeren en te voorkomen dat deze ziekte chronisch wordt. Daar is geld voor nodig. En daarom rennen wij met meer dan 130 man, op 30 september, door de straten van Haarlem. Zo hopen we genoeg geld in te zamelen voor verbeterde diagnostiek, zodat meer leed voorkomen kan worden. Mees en ik rennen mee! Help jij ons doel te bereiken? Voor ons, voor Lau, maar vooral voor al die mensen voor wie het nog niet te laat hoeft te zijn. 



DONEER VOOR EEN VERBETERING VAN DE DIAGNOSTIEK VAN DE

ZIEKTE VAN LYME


Het probleem


Voor Laurens kwam de juiste diagnose te laat. Diagnosticeren van Lyme schijnt erg moeilijk te zijn. Hij had de rode kringen nooit gezien en is zes jaar lang van onderzoek naar onderzoek gesleept voordat de Borrelia bacterie aangetoond werd. Wie weet hoe het gelopen was als de juiste diagnose eerder gekomen was. Misschien had Laurens dan nooit zoveel pijn gehad en had nu nog geleefd.


De diagnostische testen in het buitenland zijn nauwkeuriger.


Met de huidige Nederlandse testmethoden is het erg moeilijk om Lyme te detecteren.

In Duitsland doen ze cellulaire testen en die zijn een stuk nauwkeuriger. Deze

testen zijn in Nederland nog niet wetenschappelijk onderzocht op validiteit en worden daarom niet toegepast. Veel (potentiële) patiënten wijken uit naar

Duitsland, maar als daar de juiste diagnose gesteld wordt via cellulair

onderzoek, zijn ze nog nergens. De Nederlandse verzekeraar geeft nul op rekest want het onderzoek is niet gevalideerd.


Actie!


Daar gaan het Amsterdamse AMC en het Radboud UMC gelukkig iets aan doen. Onder de hoopvolle naam 'Victory' voeren ze een validatie studie uit. Wanneer de tests als betrouwbaar gevalideerd worden kunnen ze, vergoed door verzekeringsmaatschappijen, ook in Nederland ingezet worden. Een enorme kans om chronische Lyme in een vroeg stadium voor patiënten te voorkomen.


Hoe zamelen wij geld in?


Er is nog 50.000 euro nodig voor het onderzoek. Wij, zijn vrienden, gaan dat

ophalen. Hoe? In een peloton van nu al 125 hardlopers rennen wij 10KM van de

halve marathon van Haarlem. Allen in KNALROOD 'Roodvooraltijd' shirt. We rennen met elkaar de hele afstand en komen als vriendenclub de finish over. Iedereen commiteert zich om minimaal 250 euro op te halen, dan schiet het al op. Het overige bedrag zoeken we bij Haarlemse ondernemers met een Rood hart.


Laurens


Laurens had zelf altijd een tekentrekker op zak. Zodat hij mensen kon helpen het

beestje te verwijderen en hen indien nodig naar een ziekenhuis kon sturen.

Op deze manier zetten wij zijn missie voort en zorgen we dat minder mensen het

akelige verhaal van onze vriend Laurens hoeven te herleven. Steun door hier een

donatie te doen of schrijf je in voor de run op:

www.roodvooraltijd.nl

(Ook voor meer informatie over het Victory onderzoek)