Kinderwelzijn   

Aangemaakt door :

Willemien Alkema

Locatie:

Zwolle, Nederland

Crowdfunding: Een rolstoelbus voor Suze!


Kostbare herinneringen maken omdat de toekomst onzeker is. Er samen als gezin op uit om te genieten van het hier en nu.

Een rolstoelbus is de praktische invulling van deze wens.

Deze actie is voor Suze. En haar ouders, broer en zussen. Help je hen door ook te doneren?


Suze heeft de zeldzame genafwijking AGO2.

Dit zorgt voor spierslapte. Hierdoor kan ze niet kruipen, rollen, zitten, staan, lopen, praten, eten of drinken. De spierslapte zorgt ook voor reflux.

Daarbij heeft Suze dag en nacht epileptische absences, moeite om haar temperatuur vast te houden en ademstops. Ze heeft een maagsonde om op die manier haar voeding te krijgen.

Door dit alles heeft Suze 24/7 zorg nodig. Haar ouders geven haar die met alle liefde. En ook haar broer en zussen zijn dol op Suze.


De zorg voor Suze is intensief en zwaar. Het vraagt lichamelijk en geestelijk heel veel van haar ouders: de toekomst is onzeker. Er zijn veel hulpmiddelen en aanpassingen nodig. Het regelen van die hulpmiddelen en aanpassingen kost tijd en energie. En levert regelmatig frustraties op. Natuurlijk zijn er in Nederland veel mogelijkheden voor hulp. Denk aan PGB, dubbele kinderbijslag en hulp vanuit WMO. Maar door Suzes leeftijd en door de zeldzaamheid van AGO2 is hier nog geen recht op of de beoordeling van een aanvraag loopt traag.


In deze hele situatie willen de ouders van Suze heel graag leven in het nu. En zoveel mogelijk, naast alle zorg, genieten van en met hun gezin. Voor Suze betekent de rolstoelbus dat er minder momenten van overtillen zijn. Waardoor er minder momenten van reflux zullen zijn. Voor haar ouders betekent de rolstoelbus o.a. dat de zorg voor Suze fysiek minder zwaar wordt. Suze is geen kleine baby meer, die je makkelijk tillen kunt.

Voor het hele gezin betekent de rolstoelbus dat het mogelijk wordt om er soms samen uit te kunnen gaan. Momenten samen als gezin. Zo kostbaar, juist omdat Suzes toekomst onzeker is.


Maar.. een rolstoelbus is duur. Ook na een bijdrage vanuit WMO is er nog een groot bedrag dat zelf betaald moet worden. En ook andere aanpassingen en hulpmiddelen worden niet altijd volledig vergoed. De zorg voor Suze levert dus ook financiële zorgen op.


Haar ouders doen ook hier wat ze kunnen. Ze sparen kroonkurken bijvoorbeeld. En gelukkig krijgen ze hierbij hulp uit veel verschillende hoeken. Lieve mensen om hen heen zetten acties op. Zo zijn er rond de jaarwisseling heel veel kniepertjes gebakken.

En ze willen ook andere gezinnen in vergelijkbare situaties helpen wanneer dat mogelijk is.


Ik heb veel bewondering voor deze ouders en dit gezin. De liefde en zorg die ze geven aan Suze en hun andere kinderen. De liefde die er ook is voor andere gezinnen in vergelijkbare situaties. Ik denk dat dit respect en steun verdient.


Help je ook mee om een rolstoelbus te realiseren voor Suze en haar geweldige familie?

€ 375 van € 27.000
1.4% gefinancierd
Afgelopen

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.