Gezondheidszorg   

Created by :

Ekaterina Poleshuk

Location:

Zelenograd, Russia

Help alstublieft het leven van baby Andrian te redden

Het is een verhaal over liefde en geluk: geluk om een speciale baby cadeau te krijgen, geluk om in zijn mooie blauwe ogen te kijken, geluk om zijn glimlach een andere keer te zien ... Hij heeft ons zoveel geleerd: we hebben geleerd hoe we elke klein moment, elke kleine prestatie, elke seconde van samenzijn ..


Baby Andrian is 1 jaar en 7 maanden geleden geboren in onze grote familie. Hij is ons vierde kind. Hij leek in het begin helemaal gezond tot hij 4 maanden werd toen we merkten dat hij nog steeds niet kon omrollen. Zijn spieren werden zwakker en zwakker ... Het duurde nog eens 5 maanden voordat de artsen Andrian diagnosticeerden met Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 die wordt veroorzaakt door een mutatie in het overlevingsmotorneurongen 1 (SMN1).


Destijds vertelden de dokters ons dat dit hoogstwaarschijnlijk betekent dat onze baby niet langer zal overleven dan 2 jaar omdat deze ziekte zijn ademhalingsvermogen langzaam zal verminderen ...


We konden dit niet accepteren en begonnen ons eigen onderzoek. We ontdekten dat dit type SMA kan worden genezen door het medicijn Zolgensma. Dit geneesmiddel is in mei 2019 in de Verenigde Staten gemaakt en geregistreerd. Het is een eenmalige behandeling die de baby moet krijgen voordat hij 2 jaar oud wordt. Gedetailleerde informatie over dit geneesmiddel is hier te vinden: https://www.zolgensma.com/


We hebben ook geleerd dat dit medicijn niet wordt gefinancierd door noch de verzekeringsmaatschappijen in Rusland, noch door de overheid, terwijl het het duurste medicijn ter wereld is. De kosten van Zolgensma zijn 2,2 miljoen USD, wat ongeveer 1,9 miljoen EUR is. Gelukkig kan Andrian deze behandeling tegenwoordig in Rusland krijgen, aangezien lokale artsen enkele maanden geleden in de VS een vloek over Zolgensma ontvingen.


Mijn naam is Ekaterina Poleshuk. Ik ben een vrouw van de priester van de Russisch-orthodoxe kerk in een klein dorpje in de buurt van Zelenograd. Voor ons, een gezin met 4 kinderen is het onmogelijk om voor deze behandeling te kunnen betalen. Daarom hebben we besloten om geld in te zamelen om het leven van onze baby te redden.


Ik vraag u vriendelijk om onze kleine jongen Andrian te ondersteunen bij het genezen met Zolgensma.


We zijn iedereen erg dankbaar voor elke donatie, hoe klein die ook is, die u maakt om het leven van onze baby te redden!


MVG,

Mama en vader van Andrian Poleshuk - Ekaterina en Dmitry Poleshuk



Baby jongen Andrian Poleshuk is ons vierde kind dat 1 jaar en 7 maanden geleden werd geboren. Op de leeftijd van 9 maanden werd Andrian gediagnosticeerd met Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1. Hij moet dringend worden genezen met het medicijn Zlogensma.
€ 0 of € 500.000
0% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.