€ 220 88%
from € 250
closed

Share page on:

Rood

“Soms zou ik willen dat ik mijn benen en handen van mijn lijf kon schroeven, zodat ik even geen pijn voel.” Laurens, voor vrienden ‘Rood’, kreeg op zijn 17e de eerste klachten. Jaren later werd Lyme geconstateerd. Tal van (alternatieve) behandelingen volgden. Hij had door Lyme vooral pijn in zijn benen, handen en rug. Door vermoeidheid kon er niet meer gevoetbald worden, zijn grote hobby.

Ook zijn werk werd te zwaar. Ondanks alle tegenslagen bleef hij vaak positief en genoot hij van zijn sociale contacten. Plannen zat voor de toekomst. Helaas kon hij deze plannen niet meer uitvoeren. Laurens overleed plots en onverwachts op 3 februari 2018, nog maar 31 jaar jong.


Victory

Veel patiënten laten zich in het buitenland testen op Lyme met de LTT test, de Elispot of de Melissa test. Deze testen zijn in Nederland nog niet mogelijk en ze worden niet vergoed. Onder de hoopgevende naam Victory is er nu in samenwerking met het RIVM grootschalig onderzoek in het AMC te Amsterdam en het Radboudumc te Nijmegen gaande, waarbij deze buitenlandse testen onderzocht worden. Indien deze testen als betrouwbaar uit het onderzoek komen, kunnen ze (vergoed door zorgverzekeraars) ook in Nederland ingezet worden. Een enorme kans om chronische Lyme in een vroeg stadium voor patiënten te voorkomen. Om dit onderzoek te voltooien is nog 50.000 euro nodig en dat willen we met de sponsorloop ophalen.


Waarom ik mee doe


Ik heb Laurens leren kennen op het moment dat ik zelf nog erg ziek was door Lyme. We hadden een klik en ons contact is een jaar lang erg intensief geweest. Urenlange telefoongesprekken waarin we erg konden lachen met elkaar, maar ook moeilijke dingen bespraken. Vaak in de nacht, want in die tijd sliepen we allebei weinig tot niet.

Laurens had al jaren daarvoor de diagnose gekregen en ik nog maar net. Hierdoor gingen we er ook heel anders mee om. Hij zei altijd tegen me: je moet er gewoon niet mee bezig zijn joh, dat is helemaal niet goed voor je. Ik zat nog in de fase dat ik juist mijn kennis wilde vergroten, alles wilde lezen wat er te lezen viel om goede keuzes te kunnen maken voor mijn behandeling. Daarnaast schreef ik ook nog veel op een blog om alles van me af te schrijven en Awareness te creëren. Laurens vond dit allemaal maar onzin, maar ondanks dat hielp hij wel altijd door mijn blogs na te lezen of mee te denken als ik er niet uit kwam. Ontzettend lief natuurlijk!

Toen ik wat verder was in het proces snapte ik ook veel beter wat hij bedoelde en waarom het niet goed is om oneindig bezig te blijven met je ziekte. Ik denk regelmatig terug aan de gesprekken die wij hierover gehad hebben. Laurens was denk ik de meest eerlijke persoon die ik ooit heb ontmoet en ik heb veel gehad aan ons contact. Hij heeft mij door een hoop moeilijke momenten geholpen door een luisterend oor te bieden, maar ook door me aan het lachen te maken met zijn gekke opmerkingen. 

Toen ik hoorde dat Laurens overleden was, kon ik het haast niet bevatten. Hij was veel te jong. Als hij toch maar op tijd een diagnose had gehad, was het dan anders gegaan? Had hij dan nog geleefd? Er was hem in elk geval wel heel erg veel leed in zijn leven bespaard gebleven


Goede, betrouwbare testen zijn van heel erg groot belang om dit leed in de toekomst bij anderen te voorkomen. En daarom doe ik mee en hoop ik een mooi bedrag op te halen voor het onderzoeksproject Victory!