€ 850 17%
van € 5.000
Nog 347 dag(en)

Deel pagina via:

Mijn verhaal - My story

ENGLISH VERSION BELOW


Open over PDS


24/7 leven in afschuwelijke pijn, niet kunnen ontspannen, niet kunnen genieten van het leven, dagen waarin je vastgekluisterd ligt aan bed en je lichaam nauwelijks kunt bewegen: het is mijn dagelijks leven. Sommigen zullen het misschien nooit geweten hebben, maar ik ben dan ook een meester geweest in het verbergen van mijn ziektes. Vanwege mijn ziektes ben ik sinds mijn 13e veel mensen kwijtgeraakt, ben ik belachelijk gemaakt, is mij verteld dat alles “tussen de oren zit” en heb ik alles alleen kunnen uitzoeken met een voor de buitenwereld ‘onzichtbare ziekte’ die bestempeld werd als “een levenslange gevangenis”.


Mijn wereld begon in te storten en is 2 jaar geleden volledig ingestort. Ik heb mijn droomstudie (Japanse taal) niet kunnen afronden, heb een gigantische studieschuld, zit in de bijstand, woon bij mijn familie in, kan mijn vrienden niet bezoeken en kan vrijwel niets meer ondernemen. Verspilde dagen en jaren waarin de wereld verder gaat, terwijl ik stilsta. Bij de geringste mentale of fysieke inspanning stort mijn lichaam in. Ik kan niet langer zo blijven leven en vandaar dat ik mijn verhaal naar buiten breng en om uw hulp vraag. Het is mensonterend om zo te moet lijden en van je verwacht wordt door te blijven gaan, terwijl je al 15 jaar aan het strijden bent voor erkenning en hulp. Mensen die mij kennen weten dat ik nooit iets van anderen zou kunnen vragen, laat staan geld: ik heb mijn allerlaatste hoop gevestigd op een behandeling in Engeland en daar is veel geld voor nodig.


Ik lijd aan een zware vorm van het prikkelbare darm syndroom (PDS) en het chronisch vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encephalomyelitis (CVS/ME). Je kunt je misschien wel voorstellen dat je altijd ziek bent, en voelt, als je darmen overhoop liggen. De darmen worden vaak wel je 1e stel hersens genoemd met een directe link naar je hersenen; je darmen bepalen namelijk voor 80% het immuunsysteem. CVS/ME bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Vaak lijken de symptomen ook op vele andere aandoeningen als: kanker, MS en andere autoimmuunziekten. Helaas zijn de behandelingen in Nederland vaak verouderd, wordt er vrijwel geen onderzoek gedaan naar de aandoeningen en geraken ze in de vergetelheid. Gelukkig wordt in het buitenland wel steeds meer bekend over wat de oorzaken van deze aandoeningen zijn.


Om een beeld te schetsen van wat de aandoeningen aanrichten, heb ik een lijstje gemaakt met mijn dagelijkse klachten:

• Extreme buikpijn

• (Over)vermoeidheid (mentaal/fysiek)

• Concentratiegebrek/vergeetachtigheid

• Woordvindingsproblemen/geheugenproblemen

• Spontane diarree

• Oorsuizen

• Brain fog

• Wazig/slechter zien

• Trillende handen (tremoren)

• Extreme winderigheid

• Gezwollen buik

• Overgevoeligheid licht en geluid

• Zware hoofdpijnen & migraine

• Gewrichtspijnen/spierpijnen

• Slaapproblemen/niet opknappen van slaap

• Slaperigheid

• Niet kunnen herstellen na inspanning

• Algehele dagelijkse malaise

• Duizeligheid

• Bleek/wit wegtrekken

• Pijnlijke lymfeklieren

• Drukkend gevoel in hoofd


Je gaat reddeloos door, want dat wordt van je verwacht en verlangd in onze maatschappij. Ik heb in 15 jaar tijd vele wegen bewandeld om beterschap te vinden, maar het heeft niet mogen baten. Ik heb diëten gevolgd, ben 20 kilo afgevallen, heb diverse medicatie en supplementen gehad, heil gezocht in de alternatieve zorg, ben diverse ziekenhuizen afgegaan en heb verscheidene specialisten bezocht tot psychologen aan toe. Helaas loopt Nederland ontzettend achter op dit soort ziektes en zal het nog tientallen jaren duren eer er wat mogelijk is in Nederland. Helaas moet ondanks de bewijzen alles nog jarenlang opnieuw getest worden. Mijn laatst hoop is gevestigd op een behandeling die voor mij alleen mogelijk is in Engeland: een transplantatie waarbij de darmflora van een gezonde donor getransplanteerd wordt in mijn darmen. De resultaten zijn veelbelovend! Het brengt tegelijkertijd ook grote kosten met zich mee: er is ruim €5000 nodig om de behandelingstraject te doorlopen. Ik besef als geen ander wat voor enorm bedrag dit is! Ik heb helaas geen andere mogelijkheid meer om het bedrag bij elkaar te boksen.


Ik droom en verlang naar een leven zonder pijn en verdriet, een leven waarin ik in ieder geval kan deelnemen aan de samenleving, kan studeren, werken, maar ook – eindelijk – naar een huisje-boompje-beestje-leven kan toewerken. Ik wil in de natuur kunnen zitten en naar de wolken kunnen staren, Netflixen, hobby’s uitoefenen, logeren, uitgaan, reizen en iets kunnen betekenen voor de samenleving. Ergens langer dan 5 minuten kunnen zijn en gewoon in het moment te bestaan i.p.v. zo spoedig mogelijk weer naar bed.


In de afgelopen jaren heb ik geleerd dat ik mijzelf op de 1e plaats mag zetten i.p.v. te leven voor anderen. Ik ben van nature een doorzetter en een survivor en heb altijd gezegd door te zullen gaan. Maar eens is het ook genoeg. Ik wil er weer kunnen zijn voor anderen en mijn eigen familie, maar ook de kans krijgen mijn eigen leven te starten. Ik kan de tijd tussen mijn 13e en 28e niet meer terugkrijgen, maar misschien kan ik de schade inhalen in de jaren die dan nog komen gaan.


Kun jij mij helpen dit te bereiken? Ik verwacht echt niet het bedrag meteen te behalen, maar alle kleine beetjes helpen mij mijn doel te bereiken. Voel je ook absoluut niet verplicht te moeten donoren of te reageren. Ik vind het erg genoeg dit te moeten doen en vragen, maar het is mijn laatste hoop.


Nick de Haas


----------------------------------------------------------ENGLISH VERSION----------------------------------------------------------


Living in non-stop pain, not being able to relax or enjoy life, bedridden days and barely able to move your body: this is my daily life. Some people may never have known this about me as I used to be a master at hiding my chronic conditions. Since I was 13 I lost a lot of friends due to my conditions, have been ridiculed, been told it’s all in my head and had to figure everything out on my own with a – to the outside world – invisible illness that is often called a “lifelong sentence”.


My world started to fall apart, and about 2 years ago I ultimately hit rock bottom. I couldn’t finish my studies (Japanese language) and am now stuck with a huge student loan, am dependent on social welfare, am living with my parents again, am unable to visit friends and am barely able to undertake any activities. My life is at a complete standstill: wasting days and years while life is passing me by.


The slightest mental or physical exertion causes my body to shut down. I can’t go on like this much longer and that’s why I’m putting my story out there and asking for help. Suffering like this is not worth living for, but it’s expected of you to keep on going even though you’ve been fighting for 15 years for recognition and help. People who know me know that I won’t ever ask something from someone, let alone money: I’ve pinned all my hopes on treatment in England and unfortunately it requires a great deal of money.


I’m diagnosed with both severe irritable bowel syndrome as well as chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Perhaps you can imagine always being and feeling ill, and your gut being in terrible shape. The gut is often called your ‘first brain’ and has a direct link to the brain; 80% of your body’s immune system can be found in the gut. CFS/ME consists of immunological, neurological and cognitive disorders, orthostatic intolerance, orthostatic hypotension, sleep disorders and a disturbance of the autonomic nervous system. The symptoms often resemble other medical conditions such as: cancer, MS and other autoimmune diseases. Unfortunately, current treatments in the Netherlands are often outdated, hardly any research is being done into these medical conditions and are still easily overlooked. Fortunately, outside The Netherlands more and more is known about the causes of these conditions.


In order to help you gain a better understanding of these conditions, I made a short overview of my daily symptoms:

• Extreme abdominal pain

• Severe fatigue (mentally/physically)

• Short-term memory and concentration problems

• Word-finding difficulties

• Brain fog

• Diarrhea

• Tinnitus

• Visual disturbances

• Hypersensitivity to sound and light

• Profuse sweating

• Hand tremors

• Extreme flatulence

• Bloating

• Headaches and migraines

• Muscle and joint pain

• Sleep problems/unrefreshing sleep

• Extreme tiredness

• Post-exertional malaise

• Flu-like symptoms

• Dizziness

• Swollen lymph nodes


You keep on going, because that’s what’s expected and asked of you by society. In 15 years’ time I’ve done everything within my power to find recovery, but without results. I’ve followed diets, lost 44 lbs, used various medication and supplements, sought help in alternative medicine, visited several hospitals and went from multiple specialists to psychologists. Unfortunately, The Netherlands is lagging far behind in these medical conditions, and thus it will take tens of years before new approaches become available. Even despite evidence research has to be re-evaluated for years and years.


I’ve now pinned my last hope on a treatment that’s only realizable for me in England: a fecal microbiota transplant involving the gut flora of a healthy donor being transplanted into my gut. The results are very promising! Nevertheless, high costs are involved: €5000 (± $6000) is needed for treatment. I understand like none other what I’m asking for is a huge amount of money, but there are no more options left for me to collect the amount needed.


I dream and long for a life without pain and sorrow, a life in which I’m able to participate in society, study, work, but also – finally – be able to take steps towards settling down and having a family. I want to be able to enjoy nature and stare at the clouds, Netflix, pursue hobbies, have sleepovers, go out, travel and contribute to society. I want to be able to stay somewhere for longer than 5 minutes and just live in the moment instead of having to rush to bed and lay down.


In the last couple of years I’ve learned that it’s not a bad thing to put myself first instead of others. I’m a born fighter and a survivor, and I always kept on telling myself to keep on going no matter what. But, I’m also reaching my limit: I won’t let my life go on like this forever. I want to be able to help others and my own family again, but also be given the chance to finally start my own life. I understand I can’t get back the years between my 13th and 28th, but just maybe I’ll be given the chance to make up for lost time in the years to come.


Can you help me reach my goal? I don’t expect to raise the amount needed straight away, but every little bit helps. And please don’t feel obligated to either having to donate or respond: it’s already hard enough for me having to ask and do this, but it’s my last hope.


Nick de Haas