Kinderwelzijn   

Created by :

Alex van de Zanden

Location:

Oisterwijk, Nederland

Kruiken4duchenne

Dit jaar ga ik mijn inzetten als Duchenne Heroes om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Dit doe ik door sportieve en ludieke uitdagingen aan te gaan. Dat doe ik niet alleen maar met vele andere waarvan de meest in de zeer nabije omgeveing te maken hebben met deze spierziekte. Duchenne Spierdystrofie is een progressieve spierziekte waarbij de spieren langzaam afbreken en kinderen steeds minder sterk worden. Duchenne komt voornamelijk voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Rond het 10de levensjaar wordt lopen erg moeilijk en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. Rond het 20ste levensjaar zijn vaak de spieren die voor ademhaling nodig zijn te zwak geworden en is beademing nodig. Het hart is ook een spier, dit maakt Duchenne uiteindelijk fataal. Duchenne Spierdystrofie wordt veroorzaakt omdat een eiwit niet kan worden gemaakt vanwege een fout op het X-chromosoom. Dat eiwit is nodig voor de stevigheid van de spiercellen. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit zijn het vooral jongetjes die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1:3500 jongetjes, in totaal meer dan een kwart miljoen.


Duchenne Heroes is de mooiste meerdaagse MTB offroad tocht van Europa voor een super doel: een medicijn en betere kwaliteit van leven voor patiënten met Duchenne spierdystrofie..700km in 7 dagen door 4 landen 


Steun mij en trap Duchenne de wereld uit

€ 25 of € 3.000
0.8% funded
109 day(s) left

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Anonymous 4 months ago
€25
Anonymous 4 months ago
€25