Gezondheidszorg   

Created by :

Mirjam van Soest

Location:

Soest, Nederland

Klein Geluid, Groot Impact

Mijn Verhaal in het kort...


Misschien had je al gehoord dat ik een crowdfundings-actie ben gestart vanwege een nieuwe operatie voor mijn Hyperacusis. Deze operatie is een grote doorbraak en kan mijn Hyperacusis sterk verminderen en daarmee mijn levenskwaliteit na bijna 20 jaar(!) sterk verbeteren.

Bekijk helemaal onderaan deze pagina het filmpje (2:20 min.) voor een korte en persoonlijke impressie. Het eerste filmpje is in het Nederlands, het tweede filmpje in het Engels.


Wat betekent dit voor mij?

Hoewel mijn gehoor zelf bijzonder goed is, is mijn pijngrens bij sommige toonhoogtes zelfs zó laag (pijngrens afhankelijk van de toonhoogte, tussen de 35-75 DB), dat ik mijn vingers in m’n oren stop bij het horen van een magnetron-piep, het op de grond vallen van een pen, het doortrekken van de wc, rammelend bestek en voorbij rijdend verkeer, etc. Deze geluiden kunnen voor mij ondraaglijk zijn. 

Ook op sociaal vlak beperkt het mij enorm! Verjaardagen, feestjes, concerten, naar de film, een hele kerkdienst bijwonen, familie-aangelegenheden... het zijn allemaal dingen die ik tot mijn grote verdriet al jaren vrijwel niet meer kan doen. Had ik vroeger nog een bruisend sociaal leven, tegenwoordig zijn vooral 1-op1 contacten de norm geworden.  


Steun

Ik ben geraakt door alle steun die ik tot nu toe al heb gehad tijdens mijn zoektocht naar een bereidwillige arts. Zou jíj mij willen steunen met een gift? Elke gift is, hoe klein ook, een enorme zegen voor mij! Om te doneren, hoef je simpelweg rechts bovenin op 'Doneer' te klikken.

>>> Donaties zijn helaas niet belasting aftrekbaar, omdat ik als individu met mijn actie niet geregistreerd kan staan als een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Sorry daarvoor! 


Delen, graag!

Het delen van mijn crowdfundings-pagina op ‘Social Media’ wordt ook enorm gewaardeerd! Hoe meer het wordt gedeeld, des te eerder ik de beoogde kosten zal behalen.

Alvast dank daarvoor!


Ook kom ik je graag persoonlijk mijn verhaal vertellen. Dus aarzel niet mij hierom te vragen.


Een warme groet,

Mirjam van Soest


>>> Lees Het Hele Verhaal hieronder <<<


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Het Hele Verhaal...



Hoe is het ontstaan?

Velen van jullie weten misschien nog wel dat ik in december 2002 een hersenoperatie onderging wegens mijn Epilepsie, die niet met medicatie te behandelen was. De veroorzaker, een goedaardige tumor, is toen succesvol operatief verwijderd. Sinds die dag heb ik nooit meer een epileptische aanval gehad… halleluja! Niemand wist toen nog, dat mijn Epilepsie sinds die dag zou plaatsmaken voor Hyperacusis, een auditieve hel. Maar ook niemand weet wat er was gebeurd, als ik mij toen níet had laten opereren. Van goedaardig naar kwaadaardig? Non-operabel? Verdere uitval-verschijnselen van de hersenen?


Wat is Hyperacusis?

De korte uitleg is, dat de oren overgevoelig zijn geworden voor dagelijkse geluiden en hun zgn. ‘dynamisch bereik’ hebben verloren. Dat is het vermogen om plotselinge veranderingen in geluidssterktes op te vangen. Hierdoor komen alle geluiden ongefilterd hard binnen.


Het gevolg; van irritatie tot ernstige pijn aan de oren; lichte tot ernstige hoofdpijn en migraine, sterk concentratieverlies, een hoog stressniveau en overprikkeling; lichte tot ernstige vermoeidheid en in extreme gevallen uitputtings-verschijnselen.

Een uitgebreidere beschrijving hiervan vind je op:

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8600-hyperacusis-een-auditieve-nachtmerrie.html

  • Sorry, de website staat geen links toe, dus graag even zelf kopiëren.


Mijn Zoektocht

Mijn zoektocht naar deze operatie is er één van een lange adem geweest. Al jaren geleden las ik over een nieuwe operatie in Amerika.

Op diverse Social Media heb ik deze zoektocht beschreven in blogs en artikelen. En op mijn Facebook-pagina heb ik er in dit proces regelmatig uitgebreid over geschreven. Lees het gerust eens terug.

Ook ben ik in 2019 twee maal gevraagd een stukje te schrijven over mijn zoektocht voor een website voor Hyperacusis en Tinnitus patiënten, welke ook vertaald zijn in het Engels en Duits. De links hiervan zijn:

https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com/2019/07/02/hyperacusis-met-een-experimentele-demping/

  • Sorry, de website staat geen links toe, dus graag even zelf kopiëren.

https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com/2019/11/20/hyperacusis-met-een-experimentele-demping-een-vervolg/

  • Sorry, de website staat geen links toe, dus graag even zelf kopiëren.


De Operatie

De operatie ‘Patching the Oval and Round Windows’ is bedacht door een vooraanstaande KNO-arts in Amerika. Hij bedacht dat als je een aantal gestapelde velletjes eigen lichaamsweefsel zou plaatsen op het zgn. ovale venster (middenoor)*, dat je dan een natuurlijke geluidsdemper creëert. Hij deed er wetenschappelijk onderzoek naar en deed deze operatie bij zo’n 50 Hyperacusis patiënten die hij volgde. En de resultaten waren verbluffend! Vrijwel alle patiënten gingen erop vooruit en sommige genazen zelfs volledig! En dat, zonder dat het gehoor (in de meeste gevallen) zelf beschadigde.


Daarnaast is de operatie ‘non-invasive’; bijzonder eenvoudig en vrijwel zonder risico. De kleine kans op een miniem gehoorverlies, neem ik,

met mijn extreem goede gehoor, graag voor lief. Want zelfs dat minieme verlies, zou kunnen zorgen voor een positief effect op mijn Hyperacusis. Sindsdien wordt deze operatie breed in Amerika uitgevoerd, evenals in Engeland.


Gebaseerd op de goede resultaten, gelooft mijn arts in Nederland erin, maar omdat het hier nog nooit gedaan is, durft hij het niet aan en verwijst mij door naar Antwerpen, België. Déze arts wil de operatie wél doen! Halleluja! Maar omdat de zorgverzekering dit niet vergoed, ben ik aangewezen

op mijn eigen budget. Met een arbeidsongeschiktheidsuitkering door mijn Hyperacusis, heb ik dit geld helaas niet. Daarom doe ik een beroep op uw vrijgevigheid.


De Verwachtingen

Omdat ik gediagnosticeerd ben met een zeer ernstige vorm van Hyperacusis, ga ik er niet vanuit dat deze operatie mij volledig zal genezen.

Maar elke verlichting is winst! Mede door de goede onderzoeksresultaten én mijn eerdere proeven met vliesjes op het trommelvlies, is de kans op een verbetering best groot. Het herstel duurt enkele weken, maar pas na enkele maanden kan met zekerheid gezegd worden hoevéél verbetering er daadwerkelijk is.


Eén Oor

Bij deze operatie wordt altijd één oor tegelijk gedaan. Niet om de minste reden, dat uit onderzoek blijkt dat de hersenen in sommige gevallen gaan compenseren. Dat betekent, dat het kan zijn, dat bij de natuurlijke demper in het eerste oor, de hersenen de demping overnemen, zodat een operatie aan het tweede oor overbodig wordt. Daarom is mijn financiële doel eerst: Eén oor!

€ 5.000 of € 5.000
100% funded

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Anonymous 20 days ago
WOEHOE!!! Bedankt voor deze bijzondere, sluitende gift! Wat een zegen!
€425
Naomi 20 days ago
Dankjewel voor je gift!
€15
Helma 20 days ago Go for it, girl!
Bedankt voor jullie gift!
€100
Anonymous 20 days ago
Bedankt voor deze mooie gift!
€100
Anonymous 20 days ago
WOEHOE!!! Bedankt voor deze bijzondere, sluitende gift! Wat een zegen!
€425
Naomi 20 days ago
Dankjewel voor je gift!
€15
Helma 20 days ago Go for it, girl!
Bedankt voor jullie gift!
€100
Anonymous 20 days ago
Bedankt voor deze mooie gift!
€100