Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

Jerry Huizinga

Locatie:

, Nederland

Hallo allemaal!


Mijn naam is Jerry Huizinga. Ik ben 32 jaar en heb sinds 2015 de diagnose MS Multiple Sclerosis. Ik zal er niet omheen draaien. Ik ben 98% van mijn loopvermogen kwijt. Mijn enige kans is een HSCT-stamcelbehandeling. Die kost € 60.000 en dat geld heb ik niet.

Maar ik ben ervan overtuigd dat als we met elkaar de handen ineenslaan, het lukt om dat bedrag bij elkaar te krijgen. Daarom: lees mijn verhaal en help mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen. Dat moet lukken, toch?


Vriendenteam acties - Crowdfundings Veiling Jerry tegen MS

November 2021 staat in het teken van onze crowdfundingsveiling. Hiermee wil mijn vriendenteam de laatst benodigde €20.000 bijeen krijgen die ik op dit moment nog tekort kom om in februari 2022 naar Rusland te gaan voor mijn behandeling.

Door goederen en belevenissen te veilen, maar ook door bijvoorbeeld ondernemers te vragen de veilingopbrengst van een veilingobject te verdubbelen (eventueel met een grensbedrag).


In de afgelopen maanden hebben we mooie artikelen van onder meer bekende sporters/teams en artiesten gedoneerd gekregen. En zijn we nog aan het lobbyen voor meer donaties!

Op dit moment wordt op de veilingsite www.jerrytegenms.nl (nog under construction tot vrijdag 22 oktober 2021) onder meer aangeboden:

gedoneerd door Perr Schuurs van AFC Ajax door hem bij Ajax en Jong Oranje gedragen en gesigneerde voetbalschoenen, maar ook een door Armin van Buren persoonlijk gedoneerde en gebruikte JBL-koptelefoon (case én koptelefoon gesigneerd!).

En wat te denken van de elpee "één nacht eeuwigheid" gedoneerd en gesigneerd door de bandleden van Van Dik Hout?

Ook Tim en Tom Coronel hebben een vest en jas en schaalmodellen gedoneerd en gesigneerd!

Verder hebben we nog gesigneerde items van onder andere Feyenoord en FC Dordrecht en als je altijd al je Golf Vaardigheids Bewijs hebt willen halen kan dat ook via onze veilingsite.

De veilingsite Jerry tegen MS gaat vrijdag 22 oktober online en kun je vinden door het scannen van de QR code bij de foto's op deze site of door dit webadres te kopiëren in je browser: www.jerrytegenms.nl


MIJN VERHAAL

Hoe het begon

Ik ben van mijzelf een vrolijke jongen, ik werkte met plezier, heb een lieve vrouw, Anne, en een fijne familie- en vriendenkring. Precies wat ik wilde. Tot ik in juni 2015 een klapvoet aan de linkerkant van mijn lichaam kreeg en dagenlang een gigantische rugpijn had. Maar goed, bij dat soort dingen denk ik al gauw “Ahh, dat gaat wel weer over”. Dat viel tegen. Anne zei “Kom, we gaan er even tussenuit, daar knap je vast van op!” We staan in België op een camping, dus wij daarheen. Aan de overkant gingen we lunchen in ons lievelingsrestaurant. Toen we overstaken, merkte ik dat mijn benen begonnen te tintelen, ik voelde ze niet goed, dat gevoel dat je kunt hebben als je extreem zwaar gesport hebt.


Mijn eerste Schub

Achteraf bleek dit mijn eerste Schub. Ik stond stijf bevroren, mijn benen deden het niet, ze stonden strak en ik kon ze niet buigen. Daar sta je

dan midden op straat. De rugpijn werd alleen maar erger. Ik probeerde uit te leggen dat ik me niet meer kon bewegen, maar kwam niet uit mijn woorden. Gelukkig had Anne meteen door dat er iets goed mis was en sleepte me letterlijk van de weg af.


Dat duurde een paar seconden, maar het voelde als een eeuwigheid. Hevig geschrokken terug naar de camping, even uitrusten en dan zien we wel weer. Na drie uur ging het een stuk beter. Ik kon mijn benen weer voelen, normaal communiceren ging ook, weer dus hup, waarom niet, een rondje door het bos. Ik hou nou eenmaal van natuur. Onderweg kwamen we kennissen van vroeger tegen, super gezellig. Ik vertelde over mijn 'aparte' ervaring. Zij waarschuwden mij dat ik dit in de gaten moest houden, omdat het tekenen van MS konden zijn. Ik schrok er best van, maar wilde het natuurlijk niet horen.


We hebben slecht nieuws voor u, meneer Huizinga’

Een paar dagen gingen voorbij, maar het zat me niet lekker. Toch naar de huisarts. Ze schrok van mijn verhaal en besloot me meteen door te sturen naar de neuroloog. Een dag later lag ik in de MRI-scan en weer een dag later de uitslag. 11 september 2015, om 10 over 9 precies: “We hebben slecht nieuws voor u meneer Huizinga, u heeft MS.” Ik begon te lachen van de zenuwen en zei “Ja hoor, tuurlijk, hoe kom ik daar nou weer aan?” De arts kon daar geen antwoord opgeven. Maar het was wel waar.


Wat is MS eigenlijk?

MS is een slopende ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij de verbindingen tussen hersenen en spieren soms wegvallen. Om je een voorstelling te maken: beeld je in dat je hersenen een computer zijn. De computer wil een opdracht geven aan een printer (mijn spieren) om iets te printen (een stap te zetten). Bij MS mist de kabel tussen de computer en het printer omhulsel, waardoor de signalen niet bij de printer aankomen, maar in het niets verdwijnen. Nada, niks.


Vijf jaar later. Benen als spaghetti

Ik ben ondertussen vijf jaar verder. De MS heeft flink huisgehouden. In 2015 liep ik nog zelfstandig. In 2016 al met 2 loopkrukken en sinds 2018 beweeg ik buitenshuis in een rolstoel, omdat ik geen controle meer heb over mijn benen. Spaghetti is het. Ik kan er geen kracht meer op zetten zonder spasmen te krijgen. De MS blijft huishouden ondanks dat ik stabiel ben op mijn MRI-scans.


In mijn geval betekent het dat ik in vijf jaar tijd 98% van mijn loopvermogen ben kwijt geraakt. Mijn dagelijkse activiteiten worden steeds beperkter, waardoor ik allemaal hulpmiddelen nodig heb om mijn leven iets draaglijker te maken.


Mijn enige kans: een HSCT-stamcelbehandeling


In vijf jaar tijd heb ik allerlei medicatie geprobeerd maar niks lijkt te helpen. Nu is de HSCT - stamcelbehandeling op mijn pad gekomen. Deze stamcelbehandeling houdt in dat ze mijn eigen stamcellen uit mijn bloed halen en tijdelijk koel bewaren. Daarna breken ze met chemotherapie mijn immuunsysteem met MS af. Vervolgens dienen ze mijn eigen stamcellen weer toe om uiteindelijk een nieuw immuunsysteem zonder MS te maken.


Ik heb voor deze behandeling voor Rusland gekozen, omdat ze daar een slagingspercentage hebben van 70 tot 90%. Ik zie dit als mijn laatste hoop omdat deze behandeling in Nederland niet wordt gegeven. En een buitenlandse behandeling niet wordt vergoed. Vraag me niet waarom.


Het bijeen krijgen van € 60.000 krijg ik niet alleen voor elkaar. Daar heb ik jullie voor nodig! Ik hoop dat veel mensen, bedrijven en organisaties mij willen steunen om de benodigde € 60.000 bij elkaar te krijgen. Doe wat je kunt doen. Doneer (iedere euro is van belang), doe mee aan crowdfundingsacties van mijn vriendenteam, volg mij op Facebook, deel mijn verhaal, vertel het aan iedereen die iets voor mij kan betekenen. Het is mijn enige kans.


Helpen jullie mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen??


Jerry

€ 40.409 van € 60.000
67.3% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.