Gezondheidszorg   

Created by :

Jerry Huizinga

Location:

, Nederland

Help Jerry vechten tegen MS

Hallo allemaal!


Mijn naam is Jerry Huizinga. Ik ben 32 jaar en heb sinds 2015 de diagnose MS Multiple Sclerosis. Ik zal er niet omheen draaien. Ik ben 98% van mijn loopvermogen kwijt. Mijn enige kans is een HSCT-stamcelbehandeling. Die kost € 60.000 en dat geld heb ik niet.

Maar ik ben ervan overtuigd dat als we met elkaar de handen ineenslaan, het lukt om dat bedrag bij elkaar te krijgen. Daarom: lees mijn verhaal en help mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen. Dat moet lukken, toch?

(mijn verhaal vertel ik je hieronder na de uitleg over de acties van mijn vriendenteam voeren om te helpen het door mij benodigde geld bij elkaar te krijgen)


De crowdfundings rommelmarkt en veiling

Er is net een loterij afgerond waarbij veel ondernemers en particulieren goederen en diensten hebben gedoneerd die wij hebben verloot. Bij iedere donatie kon je per 5 euro aangeven of je een lot wilde. Veel donateurs zijn blij gemaakt en mijn benodigde saldo steeg weer door deze actie. Bedankt allemaal! Maar we zien er nog niet, dus......


Nu staat er (onder voorbehoud) in het weekend van 21-22 augustus een grote rommelmarkt op de planning, waarbij je een kraampje bij ons kan huren maar mijn vriendenteam ook spullen gaan verkopen. En de opbrengst van de "Vrienden van Jerry Kramen" gaat voor 100% naar mijn crowdfundingsactie. Heb je goederen te doneren of wil je op een andere manier helpen? Mailen kan naar jerrytegenms@gmail.com

En wat te denken van een veiling? Die staat nu op de planning voor september 2021 en daar komen nu al veel leuke dingen voor binnen. Leuke items en belevenissen/dingen om te doen. Unieke items ook kan ik je verklappen.....een Ajax speler heeft iets gedoneerd. Mét handtekening!

Heb jij een uniek item om te doneren/veilen of kun je ons in contact brengen met iemand die een bijzondere belevenis wil organiseren en belangeloos wil geven? Mijn vriendenteam staat ook klaar voor jouw idee.


Doorvertellen van deze acties mag. Graag zelfs!

Groetjes,

Jerry



MIJN VERHAAL

Hoe het begon

Ik ben van mijzelf een vrolijke jongen, ik werkte met plezier, heb een lieve vriendin, Anne, en een fijne familie- en vriendenkring. Precies wat ik wilde. Tot ik in juni 2015 een klapvoet aan de linkerkant van mijn lichaam kreeg en dagenlang een gigantische rugpijn had. Maar

goed, bij dat soort dingen denk ik al gauw “Ahh, dat gaat wel weer over”. Dat viel tegen. Anne zei “Kom, we gaan er even tussenuit, daar knap je vast van op!” We staan in België op een camping, dus wij daarheen. Aan de overkant gingen we lunchen in ons lievelingsrestaurant. Toen we overstaken, merkte ik dat mijn benen begonnen te tintelen, ik voelde ze niet goed, dat gevoel dat je kunt hebben als je extreem zwaar gesport hebt.


Mijn eerste Schub

Achteraf bleek dit mijn eerste Schub. Ik stond stijf bevroren, mijn benen deden het niet, ze stonden strak en ik kon ze niet buigen. Daar sta

je dan midden op straat. De rugpijn werd alleen maar erger. Ik probeerde uit te leggen dat ik me niet meer kon bewegen, maar kwam niet uit mijn woorden. Gelukkig had Anne meteen door dat er iets goed mis was en sleepte me letterlijk van de weg af.


Dat duurde een paar seconden, maar het voelde als een eeuwigheid. Hevig geschrokken terug naar de camping, even uitrusten en dan zien we wel weer. Na 3 uur ging het een stuk beter. Ik kon mijn benen weer voelen, normaal communiceren ging ook, dus hup, waarom niet, een rondje door het bos. Ik hou nou eenmaal van natuur. Onderweg kwamen we kennissen van vroeger tegen, super gezellig. Ik vertelde over mijn 'aparte' ervaring. Zij waarschuwde mij dat ik dit in de gaten moest houden, omdat het tekenen van MS konden zijn. Ik schrok er best van, maar wilde het natuurlijk niet horen.


We hebben slecht nieuws voor u, meneer Huizinga’

Een paar dagen gingen voorbij, maar het zat me niet lekker. Toch naar de huisarts. Ze schrok van mijn verhaal en besloot me meteen door te

sturen naar de neuroloog. Een dag later lag ik in de MRI-scan en weer een dag later de uitslag. 11 september 2015, om 10 over 9 precies: “We hebben slecht nieuws voor u meneer Huizinga, u heeft MS.” Ik begon te lachen van de zenuwen en zei “Ja hoor, tuurlijk, hoe kom ik daar nou weer aan?” De arts kon daar geen antwoord opgeven. Maar het was wel waar.


Wat is MS eigenlijk?

MS is een slopende ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij de verbindingen tussen hersenen en spieren soms wegvallen. Om je een voorstelling te maken: beeld je in dat je hersenen een computer zijn. De computer wil een opdracht geven aan een printer (mijn spieren) om iets te printen (een stap te zetten). Bij MS mist de kabel tussen de computer en de printer omhulsel, waardoor de signalen niet bij de printer aankomen, maar in

het niets verdwijnen. Nada, niks.


5 jaar later. Benen als spaghetti

Ik ben ondertussen 5 jaar verder. De MS heeft flink huisgehouden. In 2015 liep ik nog zelfstandig. In 2016 al met 2 loopkrukken en sinds 2018 beweeg ik buitenshuis in een rolstoel, omdat ik geen controle meer heb over mijn benen. Spaghetti is het. Ik kan er geen kracht meer op zetten zonder spasmen te krijgen. De MS blijft huishouden ondanks dat ik stabiel ben op mijn MRI-scans.

.

In mijn geval betekent het dat ik in 5 jaar tijd 98% van mijn loopvermogen ben kwijt geraakt. Mijn dagelijkse activiteiten worden steeds

beperkter, waardoor ik allemaal hulpmiddelen nodig heb om mijn leven iets dragelijker te maken.


Mijn enige kans: een HSCT-stamcelbehandeling


In 5 jaar tijd heb ik allerlei medicatie geprobeerd maar niks lijkt te helpen. Nu is de HSCT - stamcelbehandeling op mijn pad gekomen. Deze

stamcelbehandeling houdt in dat ze mijn eigen stamcellen uit mijn bloed halen en tijdelijk koel bewaren. Daarna breken ze met chemotherapie mijn immuunsysteem met MS af. Vervolgens dienen ze mijn eigen stamcellen weer toe om uiteindelijk een nieuw immuunsysteem zonder MS te maken.


Ik heb voor deze behandeling voor Rusland gekozen, omdat ze daar een slagingspercentage hebben van 70 tot 90%. Ik zie dit als mijn laatste hoop omdat deze behandeling in Nederland niet wordt gegeven. En een buitenlandse behandeling niet wordt vergoed. Vraag me niet waarom.


Het bijeen krijgen van € 60.000 krijg ik niet alleen voor elkaar. Daar heb ik jullie voor nodig! Ik hoop dat veel mensen, bedrijven, organisaties mij willen steunen om de benodigde € 60.000 bij elkaar te krijgen. Doe wat je kunt doen. Doneer (iedere euro is van belang), doe mee aan crowdfundings acties van mijn vriendenteam, volg mij op Facebook, deel mijn verhaal, vertel het aan iedereen die iets voor mij kan betekenen. Het is mijn enige kans.


Helpen jullie mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen??


Jerry




  

€ 27.750 of € 60.000
46.3% funded

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Hans en Marjolijn 8 hours ago
€50
Anonymous 4 days ago
€5
Anonymous 4 days ago
€40
Cbs 4 days ago
€200
Hans en Marjolijn 8 hours ago
€50
Anonymous 4 days ago
€5
Anonymous 4 days ago
€40
Cbs 4 days ago
€200