Gezondheidszorg   

Created by :

Jerry Huizinga

Location:

, Nederland

Help Jerry vechten tegen MS

Hallo allemaal!




Mijn naam is Jerry Huizinga. Ik ben 31 jaar en heb sinds 2015 de diagnose MS Multiple sclerosis. Ik zal er niet omheen draaien. Ik ben 98% van mijn loopvermogen kwijt. Mijn enige kans is een HSCT-stamcelbehandeling. Die kost € 60.000 en dat geld heb ik niet.

Maar ik ben ervan overtuigd dat als we met elkaar de handen ineenslaan, het lukt om dat bedrag bij elkaar te krijgen. Daarom: lees mijn verhaal en help mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen. Dat moet lukken, toch?


Hoe het begon

Ik ben van mijzelf een vrolijke jongen, ik werkte met plezier, heb een lieve vriendin, Anne, en een fijne familie- en vriendenkring. Precies wat ik wilde. Tot ik in juni 2015 een klapvoet aan de linker kant van mijn lichaam kreeg en dagenlang een gigantische rugpijn had. Maar

goed, bij dat soort dingen denk ik al gauw “Ahh, dat gaat wel weer over”. Dat viel tegen. Anne zei “Kom, we gaan er even tussenuit, daar knap je vast van op!” We staan in België op een camping, dus wij daarheen. Aan de overkant gingen we lunchen in ons lievelingsrestaurant. Toen we overstaken, merkte ik dat me benen begonnen te tintelen, ik voelde ze niet goed, dat gevoel dat je kunt hebben als je extreem zwaar gesport hebt.


Mijn eerste Schub

Achteraf bleek dit mijn eerste Schub. Ik stond stijf bevroren, mijn benen deden het niet, ze stonden strak en ik kon ze niet buigen. Daar sta

je dan midden op straat. De rugpijn werd alleen maar erger. Ik probeerde uit te leggen dat ik me niet meer kon bewegen, maar kwam niet uit mijn woorden. Gelukkig had Anne meteen door dat er iets goed mis was en sleepte me letterlijk van de weg af.


Dat duurde een paar seconde, maar het voelde als een eeuwigheid. Hevig geschrokken terug naar de camping, even uitrusten en dan zien we wel weer. Na 3 uur ging het een stuk beter. Ik kon mijn benen weer voelen, normaal communiceren ging ook, dus hup, waarom niet, een rondje door het bos. Ik hou nou eenmaal van natuur. Onderweg kwamen we kennissen van vroeger tegen, super gezellig. Ik vertelde over mijn 'aparte' ervaring. Zij waarschuwde mij dat ik dit in de gaten moest houden, omdat het tekenen van MS konden zijn. Ik schrok er best van, maar wilde het natuurlijk niet horen.


We hebben slecht nieuws voor u, meneer Huizinga’

Een paar dagen gingen voorbij, maar het zat me niet lekker. Toch naar de huisarts. Ze schrok van mijn verhaal en besloot me meteen door te

sturen naar de neuroloog. Een dag later lag ik in de MRI-scan en weer een dag later de uitslag. 11 september 2015, om 10 over 9 precies: “We hebben slecht nieuws voor u meneer Huizinga, u heeft MS.” Ik begon te lachen van de zenuwen en zei “Ja hoor, tuurlijk, hoe kom ik daar nou weer aan?” De arts kon daar geen antwoord opgeven. Maar het was wel waar.


Wat is MS eigenlijk?

MS is een slopende spierziekte waarbij de verbindingen tussen hersenen en spieren soms wegvallen. Om je een voorstelling te maken: beeld je in dat je hersenen een computer zijn. De computer wil een opdracht geven aan een printer (mijn spieren) om iets te printen (een stap te zetten). Bij MS mist de kabel tussen de computer en de printer omhulsel, waardoor de signalen niet bij de printer aankomen, maar in

het niets verdwijnen. Nada, niks.


5 jaar later. Benen als spaghetti

Ik ben ondertussen 5 jaar verder. De MS heeft flink huisgehouden. In 2015 liep ik nog zelfstandig. In 2016 al met 2 loopkrukken en sinds 2018 beweeg ik buitenshuis in een rolstoel, omdat ik geen controle meer heb over mijn benen. Spaghetti is het. Ik kan er geen kracht meer op zetten zonder spasme te krijgen. De MS blijft huishouden ondanks dat ik stabiel ben op mijn MRI-scans.

.

In mijn geval betekent het dat ik in 5 jaar tijd 98% van mijn loopvermogen ben kwijt geraakt. Mijn dagelijkse activiteiten worden steeds

beperkter, waardoor ik allemaal hulpmiddelen nodig heb om mijn leven iets dragelijker te maken.


Mijn enige kans: een HSCT-stamcelbehandeling


In 5 jaar tijd heb ik allerlei medicatie geprobeerd maar niks lijkt te helpen. Nu is de HSCT - stamcelbehandeling op mijn pad gekomen. Deze

stamcelbehandeling houdt in dat ze mijn eigen stamcellen uit mijn bloed halen en tijdelijk koel bewaren. Daarna breken ze met chemotherapie mijn immuunsysteem met MS af. Vervolgens dienen ze mijn eigen stamcellen weer toe om uiteindelijk een nieuw immuunsysteem zonder MS te maken.


Ik heb voor deze behandeling voor Rusland gekozen, omdat ze daar een slagingspercentage hebben van 70 tot 90%. Ik zie dit als mij laatste hoop, maar hier in Nederland wordt deze behandeling niet vergoed. Vraag me niet waarom. Ik heb al € 5.000 aan donaties binnen gekregen, waar ik heel blij mee ben. Bedankt lieve vrienden en familie. Zonder jullie had ik het nooit gered. Maar ik hoop dat nog veel meer mensen, bedrijven, organisaties mij willen steunen om de ontbrekende € 60.000 bij elkaar te krijgen. Doe wat je kunt doen. Deel mijn verhaal, vertel het aan iedereen die iets voor mijn kan betekenen. Het is mijn enige kans.


Helpen jullie mij weer te lopen en mijn gezonde leven terug te krijgen??


Jerry




  

€ 14.327 of € 60.000
23.9% funded

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

Sascha 10 minutes ago
€10
Anonymous 2 hours ago
€10
Anonymous 2 hours ago
€10
Cathy 2 hours ago
€15
Sascha 10 minutes ago
€10
Anonymous 2 hours ago
€10
Anonymous 2 hours ago
€10
Cathy 2 hours ago
€15