€ 567 56.7%
from € 1.000
closed

Share page on:

Lyme moet de wereld uit!


Rood

“Soms zou ik willen dat ik mijn benen en handen van mijn lijf kon schroeven, zodat ik even geen pijn voel.” Laurens, voor vrienden ‘Rood’, kreeg op zijn 17e de eerste klachten. Jaren later werd Lyme geconstateerd. Tal van (alternatieve) behandelingen volgden. Hij had door Lyme vooral pijn in zijn benen, handen en rug. Door vermoeidheid kon er niet meer gevoetbald worden, zijn grote hobby. Ook zijn werk werd te zwaar. Ondanks alle tegenslagen bleef hij vaak positief en genoot hij van zijn sociale contacten. Plannen zat voor de toekomst. Helaas kon hij deze plannen niet meer uitvoeren. Laurens overleed plots en onverwachts op 3 februari 2018, nog maar 31 jaar jong.



DONEER VOOR SNELLERE DIAGNOSE


Het probleem


Het ongeluk voor Laurens was dat een juiste diagnose te laat kwam. Diagnostiseren van Lyme schijnt erg moeilijk te zijn. Hij had de rode kringen nooit gezien en is zes jaar lang van onderzoek naar onderzoek gesleept voordat de Borrelia bacterie aangetoond werd. Wie weet hoe het gelopen was als die diagnose eerder gekomen was. Misschien had Laurens dan nooit zoveel pijn gehad en had hij er nu nog geleefd.


We testen verkeerd


Met de huidige Nederlandse testmethoden is het erg moeilijk om Lyme te detecteren. In Duitsland doen ze cellulaire testen en die zijn een stuk nauwkeuriger. Deze testen zijn in Nederland nog niet wetenschappelijk bewezen en ze worden daarom niet toegepast. Veel (potentiële) patiënten wijken uit naar Duitsland, maar als daar de juiste diagnose gesteld wordt via cellulair onderzoek, zijn ze nog nergens. De Nederlandse verzekeraar geeft nul op rekest want het onderzoek is niet gevalideerd.


Actie!


Daar gaan het Amsterdamse AMC en het Radboud UMC gelukkig iets aan doen. Onder de hoopvolle naam 'Victory' voeren ze een validatie studie uit. Wanneer de tests als betrouwbaar bewezen worden kunnen ze, vergoed door verzekeringsmaatschappijen, ook in Nederland ingezet worden. Een enorme kans om chronische Lyme in een vroeg stadium voor patiënten te voorkomen.


Hoe zamelen wij geld in?


Er is nog 50.000 euro nodig voor het onderzoek. Wij, zijn vrienden, gaan dat ophalen. Hoe? In een peloton van nu al 125 hardlopers rennen wij 10KM van de halve marathon van Haarlem. Allen in KNALROOD 'Roodvooraltijd' shirt. We rennen met elkaar de hele afstand en komen als vriendenclub de finish over. Iedereen committeert zich om minimaal 250 euro op te halen, dan schiet het al op. Het overige bedrag zoeken we bij Haarlemse ondernemers met een Rood hart.


Steun door hier een donatie te doen of schrijf je in voor de run op:


www.roodvooraltijd.nl (Ook voor meer informatie over het Victory onderzoek)