Noodhulp   

Aangemaakt door :

Gabriela Dzemailjova

Locatie:

Düsseldorf, Deutschland

Hallo lieve bezoekers, hallo lieve vrienden,


mijn naam is Gabriela Dzemailova en ik ben 27 jaar oud toen ik 19 was. Ik kreeg de diagnose: ernstige chronische ongeneeslijke ziekte multiple sclerose met een zeer actief beloop.


De eerste keer dat ik merkte dat er iets mis met me was, was toen ik op een avond in bed mijn hele rechterhelft verdoofd was en mijn zicht wazig was. Dus ging ik de volgende dag naar school en gaf aan dat ik vanwege deze symptomen niet aan sport kon doen. Binnen de klas ontstond al snel een discussie. Het onderwerp beroerte kwam ter sprake en mijn leraar stuurde me onmiddellijk naar de dokter. Ik heb me toen echter met deze symptomen bij een orthopedisch chirurg aangemeld. Hij legde meteen een verwijzing voor het ziekenhuis voor mij klaar en ik moest meteen naar het ziekenhuis.


Nadat ik in het ziekenhuis was aangekomen en daar moest blijven, diagnosticeerden de artsen de ernstige chronische ongeneeslijke ziekte multiple sclerose met een zeer actief beloop op basis van onderzoeken met MRI van de hersenen en de cervicale wervelkolom (cervicale wervelkolom) evenals de zenuw vloeistof. Ongeveer 230.000 mensen in Duitsland hebben MS, 70% van hen zijn vrouwen, de meesten van hen worden ziek tussen de 20 en 40 jaar. De reden hiervoor is niet bekend, het verloop is vaak kruipend of in sprongen.


De aanvallen kwamen in het begin om de 3 jaar en na de 2 aanval elke 6 maanden. Dit ging gepaard met steeds meer beperkingen. Ik ben nu snel verslechterd. De handen zijn al 2 jaar gevoelloos, dus wat ik ook in mijn hand houd, ik voel het niet en er valt veel naar beneden. Dansen is mijn absolute passie, maar het is lange tijd niet mogelijk geweest. Ik kan geen 500 meter achter elkaar rennen. Ik kan mezelf er nog niet toe brengen om de rollator te gebruiken, dus ik houd me vast aan banken, heggen of straatlantaarns waar sommige mensen denken dat ik dronken ben.


Mijn dag is opgedeeld in veel kleine pauzes. Ik lijd aan een enorm gebrek aan concentratie, handparese aan beide kanten, slecht zicht, gevoelloosheid, onvaste gang, zwakte van de benen


In het begin kon ik actief sporten. Gekenmerkt door vermoeidheid en lichamelijke beperkingen, kan ik niet meer sporten.


Ik wil zo niet doorgaan - opgeven past niet bij mij!


Mijn kans om het beloop van de ziekte te stoppen en zelfs om mijn toestand te verbeteren:


Door een autologe hematopeotische stamceltransplantatie (AHSZT). Het is gelijk te stellen met een soort 'herstart' van het immuunsysteem en schrapt alle verkeerde programmering die tegen zichzelf is gericht. In de eerste stap zouden mijn eigen stamcellen worden genomen, daarna vindt er een chemotherapie plaats, die het beenmerg vernietigt en dus ook verkeerd geprogrammeerde immuuncellen (bijna volledig) zou ik de bloedstamcellen die ik eerder had afgenomen terugkrijgen, die dan een nieuw immuunsysteem zouden opbouwen.


Eerdere behandelingen van dit type waren in Zwitserland zo succesvol dat stamceltherapie voor MS is opgenomen in de dienstencatalogus van de Zwitserse ziektekostenverzekeraars. Dus ook in Zweden, Italië en Groot-Brittannië.


Ik zou graag in Rusland behandeld willen worden omdat:


“De stamceltherapie is erg goedkoop vergeleken met wat de goedgekeurde MS-medicijnen kosten - minstens 14.000 euro per jaar. Omdat je deze medicijnen je hele leven moet gebruiken ”, zegt prof. Christoph Heesen, neuroloog en hoofd van de MS-polikliniek van het Universitair Medisch Centrum van Eppendorf. In Duitsland is stamceltherapie voor MS echter nog niet goedgekeurd en vergoeden ziektekostenverzekeraars de kosten doorgaans niet.


Daarom wil ik naar het AA Maximov-ziekenhuis in Moskou vliegen om Dr. Om een behandeling te krijgen voor Denis Fedorenko. De erkende hematoloog behandelt al meer dan 20 jaar met succes MS-patiënten met stamceltherapie. De therapie kost in Rusland 50.000 euro, “in Zwitserland 160.000 euro.


UKE-professor is een voorstander van stamceltherapie

“Bij 90 procent van de MS-patiënten kon de kuur gestopt of zelfs verbeterd worden. Ik heb gesproken met vrouwen die zonder problemen trappen kunnen lopen en weer lange wandelingen kunnen maken. Maar ik kan het geld voor de behandeling niet betalen, daarom ben ik deze campagne online begonnen.


Prof. Heesen van UKE is een duidelijke voorstander van de AHSZT. Ook al is stamceltherapie niet voor iedereen geschikt en MS is een ziekte met heel verschillende vormen, het is voor hem de voorkeursmethode geworden in ernstige gevallen zoals ik: “Het is geschikt voor ongeveer 20 procent van de patiënten. Vooral voor degenen bij wie de ziekte niet onder controle kan worden gehouden met normale medicatie. Als ik of een lid van mijn familie zelf zeer actieve MS had, zou ik een stamceltransplantatie zoeken in plaats van een van de goedgekeurde therapieën. Mijn collega's op de MS-polikliniek zien het op dezelfde manier. ”De neuroloog kent de Russische kliniek van Fedorenko en vindt therapie daar acceptabel.


Ik heb bijna geen tijd meer, ik moet de ziekte stoppen.

Voor mij is snelle actie aan de orde van de dag, ik zou graag in augustus naar Moskou vliegen. “Ik heb bijna geen tijd meer, ik moet de ziekte zo snel mogelijk stoppen, anders zit ik straks in een rolstoel en dat is ondanks therapie onomkeerbaar. Ik had lange tijd met mezelf gedebatteerd of ik, als eigenlijk verlegen persoon, zo'n publieke fondsenwervingscampagne moest voeren. Maar ik heb geen andere keus. Ik wil leven, ik wil zonder beperkingen werken, normaal vrienden ontmoeten en een lange wandeling langs de Rijn maken.


Als u voor mij wilt doneren, kunt u gebruik maken van mijn donatierekening: IBAN: DE19 3005 0110 1008 3621 11 BIC: DUSSDEDDXXX of PayPal: <a href="https://paypal.me/pools/c/8zuZxv4yBk" target="_blank">https://paypal.me/pools/c/8zuZxv4yBk</a>

Ik dank u voor elke donatie en uw steun! Jouw Gabrijela

€ 0 van € 50.000
0% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.