€ 15.410 154%
van € 10.000
gesloten

Deel pagina via:

Tijdens de Grachtenloop op 23 juni in Haarlem willen wij zoveel mogelijk geld inzamelen voor Stichting Ushersyndroom.

Ushersyndroom is een erfelijke ziekte met beperkingen in horen en zien. Er zijn 800 tot 1000 mensen met Ushersyndroom in Nederland, wereldwijd 400.000 mensen. Deze zeldzame aandoening is progressief, waardoor het horen en zien steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk tot volledige doofblindheid kan leiden. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces van doof èn blind worden te stoppen.

Stichting Ushersyndroom heeft één groot doel; het proces van doof en blind worden stopzetten. De ontwikkelingen in genetische diagnostiek en gentherapie gaan nu met sprongen vooruit. Voor mensen met Ushersyndroom worden de eerste positieve resultaten al geboekt, ook hier in Nederland. Deze ontwikkelingen bieden hoop op behandeling voor mensen met Ushersyndroom in de toekomst.

Hartelijk dank, voor jullie steun!!

Marit – Judith – Inger - Ester - Carolien - Marthe - Arina - Sabrina - Robert - Jeroen S. – Arnold – Frans – Sjoerd - Jeroen M. & Guido

Kijk voor meer informatie op ushersyndroom.nl