Share page on:

GEWOON EVEN NORMAAL
In Nederland heeft één op de vijf kinderen tussen de vier en twaalf een chronische ziekte. Een deel daarvan kan niet normaal naar school, normaal naar een feest van een klasgenootje of normaal aan een sport mee doen. Het aantal patiënten tussen de leeftijden veertien en twintig is maar een klein stukje kleiner. Deze kinderen en tieners kunnen dus nooit, maar dan ook nooit een ‘’normale’’ dag ervaren.

Mijn naam is Gerben Andreas Esselbrugge en ik ga hier verandering in maken. Zelf ben ik internationaal model, studeer ik aan een theater school en doe ik wat ik leuk vind. Ik mag van zoveel geluk spreken dat ik kan doen wat ik leuk vind. Voor velen is dat jammer genoeg niet van zelfsprekend. Ik wil een dag organiseren waar iedereen even ‘’normaal’’ is.


Motivatie

Je zou denken, Gerben hoe kom je hier op, wat drijft jou zo ver om hier een ding van te gaan maken? Nou er is maar één persoon die mij zover gekregen heeft. Mijn zus, Lilianne heet ze. Ze is éénentwintig jaar oud en nier patiënt.
Mijn zus is op een acht jarige leeftijd naar de dokter gegaan met blaaspijn. Ze kwam wijzer terug, ze had namelijk geleert dat ze nog maar één werkende nier had. Één was volledig buitengebruik, de ander werkte voor 80%. Elke dag vanaf dat moment consumeerde ze net zoveel medicijnen als een 80 Jarige diabetes patiënt.

Hoe lastig zou dat voor mijn ouders moeten zijn geweest. Om hun kleine meisje, elke dag een gigantische lading medicijnen naar binnen zien moeten schuiven. Natuurlijk stelt dat weinig voor in vergelijking met wat een persoon als mijn zus zelf meemaakt.
Dagen gingen voorbij, weken gingen voorbij en er lag elk jaar weer een nieuwe agenda op de eettafel met weer nieuwe afspraken, ziekenhuis bezoekjes voor mijn zus. Destijds was het te doen voor mijn zus. Ze kon naar school, had met succes haar middelbare school afgemaakt en was in top vorm. Je kunt namelijk prima leven met één nier.

Jammer genoeg hield die nier het niet lang vol, ze was vijftien jaar oud toen haar nier er mee op hield. Natuurlijk is een transplantatie dan het eerste wat door je hoofd schiet. En dat gebeurde ook. Mijn vader het geweldige persoon dat hij is stond een nier af aan mijn zus. Doordat ze naar één maand een hersenvliesontsteking kreeg en er ziek werd. Door alle medicatie was haar immuunsysteem niet echt meer aanwezig. Waar door uiteindelijk die nier afgestoten werd. De nier moest er zo snel mogelijk uit om de kans op infecties kleiner te maken.

Sindsdien moet mijn zus om de dag aan het dialyseapparaat. Waar door haar hele opleiding in de vuilnisbak belande en haar hele sociale leven een andere betekenis kreeg. Ze kan niet eens op een feestje een glas wijn drinken. Als ze dan al naar een feest kan. Door haar ziekte kan ze nu niet naar school niet uitgaan of andere dingen doen wat een meisje van éénentwintig zou doen.
Hoe kut zou dat zijn, sorry ik geloof dat er geen ander woord voor is. Om, om de dag aan een apparaat net zo groot als jij zelf te liggen. En elke dag denken, hoe zou vandaag verlopen. En dit zijn nog maar een aantal dingen. Durf vochtbeperking (één lilter per dag en letten op wat je eet (talloze diëten), niet te vergeten .

Deze situaties en alles er om heen heeft mij zover gekregen om mezelf te gaan inzetten voor tieners en kinderen zoals mijn zus.


‘’Normaal’’

Natuurlijk is ‘’normaal’’ een super groot begrip en heeft voor elk individu een hele andere betekenis, aangezien iedereen zich zelf is.
Toch denk ik dat elk persoon met een chronische ziekte er toch wel van droomt…. Er van droomt om een dag te hebben wat voor de maatschappij als ‘’normaal’’ word beschouwd.
Daarom ga ik mij inzetten als de bofkont die ik ben voor die kinderen en tieners. Om hun een dag te geven die wij op een zelfde manier zouden ervaren. Niet eens meer een normale dag, een speciale dag. En niet een speciale dag omdat hun ‘’speciaal’’ zijn maar een speciale dag die ook als ‘’gezonde’’ mensen speciaal beschouwd zou worden.


Mijn plan

Doelgroep, Jongeren en kinderen met een niet meteen zichtbare chronische aandoening.

Mijn plan luidt als volgt, omdat ik modellenwerk doe en dus weet hoe leuk dat is. Zou ik die tieners en kinderen daar een beetje van willen laten proeven.
Met behulp van fundraisen, sponsoren en andere instanies wil ik een ‘’model dag’’ opzetten voor een aantal tieners en kinderen met zo’n ziekte.

Een groep van een tiental jongeren zou worden uitgenodigd. Compleet willekeurig, geen enkel persoon zou worden voorgetrokken. Elke patiënt heeft het moeilijk op wat voor een manier dan ook. De doelgroep is wel beperkt tot patiënten die een ziekte hebben waar dat niet direct zichtbaar is.

De jongeren gaan eerst lunchen en worden dan naar een gezellige en leuke ruimte gebracht.
De tieners/pubers/kinderen gaan een shoot doen, catwalk training en gaan dan ook daadwerkelijk de make-up in en worden ook op professionele wijze behandeld en gefotografeerd. En niet behandeld met de achterliggende gedachte dat ze een persoon zijn met een ziekte. Maar gewoon echt als een ‘’normaal’’ persoon.

Voor de rest zou de dag bestaan uit lachen, selfies maken, modellen ontmoeten, etc. Op het einde van de dag ontvangt elk persoon een goodiebag. Waar allerlei leuke en educatieve spulletjes in zitten die te maken hebben met deze dag.

Afsluiting
Dit is mijn plan, ik ben Gerben Esselbrugge en ik wil dat er een dag is dat elk persoon zich even het zelfde voelt. Hoe moeilijk en lastig dat ook mag zijn. Dat is mijn doel, iedereen gewoon even voor een dag normaal.