€ 500 10%
from € 5.000
closed

Share page on:

Onze dochter Fleur is een meisje van tien jaar, volop in beweging, genietend van het leven, met verwachtingen over de toekomst die bij een meisje van haar leeftijd passen. Zo op het eerste gezicht zie je niets opvallends aan haar behalve de cochleair implantaten ( CI’s ) op haar hoofd die zorgen dat ze kan horen. Verder verraadt niets dat Fleur lijdt aan het zeldzame syndroom van Usher. In Nederland zijn er slechts 1000 mensen met dit syndroom. Dit syndroom is er de oorzaak van dat Fleur doof geboren is en een progressieve oogaandoening heeft. Gelukkig kon haar hoorprobleem door middel van de huidige techniek opgelost worden zodat zij met behulp van implantaten kan horen.

Helaas stopt het syndroom van Usher hier niet.

Het syndroom is een aandoening waarbij niet alleen het gehoor, maar uiteindelijk ook het gezichtsvermogen zal worden aangetast. De lichtgevoelige cellen in Fleurs ogen zullen afsterven, waardoor ze langzaam ook haar gezichtsvermogen verliest. Met uiteindelijk blindheid tot gevolg.

Er is hoop

De achteruitgang van gehoor en zicht kunnen in de toekomst gestopt worden door middel van Gentherapie. Deze gentherapie biedt hoop! Voor nader onderzoek hiernaar is echter geld nodig. Aangezien er slechts 1000 mensen in Nederland getroffen worden door deze zeldzame aandoening, heeft financiering van dit onderzoek helaas voor Fleur geen prioriteit.

Wat kunt u doen? Speciaal voor Fleur en alle anderen die getroffen worden door het vreselijke vooruitzicht doof/blind te worden is de actie stopUSH opgericht. U kunt een bijdrage leveren om hoopvol wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.

Hoe fantastisch zou het zijn als jonge mensen zoals Fleur straks geen beperking meer hoeven te ervaren in horen en zien…