Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

susanne de goeij

Locatie:

Amsterdam, Nederland

Sinds 2019 gebruik ik bacteriofagen voor mijn Chronische huid aandoenning Hidradenitis Suppurativa. Maar nu zijn de fagen op, en het geld wat ik had gecrowdfund ook. Daardoor ben ik nu weer heel ziek. En crowdfund ik opnieuw om mijn behandeling te kunnen voortzetten en fagen als behandeling op de kaart te zetten

In 2019 heb ik de stap genomen om naar Georgie te reizen om uit te proberen of een behandeling met bacteriofagen iets voor mij zou kunnen betekenen.


in april startte ik met de behandeling, en tot mijn blijdschap sloeg deze geweldig aan, en werd mijn Hidradenitis Suppurativa met 80% gereduceerd. Na 6 maanden bleek ik niet af doende geld te hebben voor de gehele behandeling, en ging door met een halve benadeling die de klachten van de ziekte met 50% verminderde.



mijn gehele reis, behandeling enz heb ik vastgelegd op video, en is hier te bekijken: https://www.youtube.com/channel/UCWW69om6AnobV6XxAdiYEYQ?view_as=subscriber


inmiddels is al het geld op, en de fagen ook, en ben ik helaas weer zo ziek als dat ik was voor de behandeling.


de verzekering vergoed deze behandeling niet, dus momenteel ben ik niet in staat de behandeling voort te zetten.


Mijn behandeling kost €4000,- per jaar en ik kan dit zelf niet bekostigen.


daarom heb ik de stap genomen om opnieuw te crowdfunden.


maar inmiddels loop ik dit pad niet meer voor mij alleen, ik heb onderzoeksartsen betrokken bij mijn behandeling en momenteel worden de resultaten van de behandeling bekeken en wetenschappelijk gedocumenteerd. Ook ben ik nu actief betrokken bij de hulp aan patiënten met Hidradenitis Suppurativa, en probeer ik met wetenschappers en artsen over de hele wereld meer onderzoeken en trials op te zetten voor andere patiënten met mijn aandoening en andere aandoeningen, zo vragen universiteiten van verschillende landen of ik lezingen wil geven aan hun virologie studenten. En vertel ik mijn verhaal in de Media zoals het parool, de vrouw, hart van Nederland en dokters van morgen. Het is belangrijk faag therapie onder de aandacht te blijven brengen, alleen zo krijgen we deze behandeling beschikbaar voor meer patiënten



ik hoop met voortzetting van mijn behandeling steeds beter te kunnen aantonen dat dit een werkende en veilige behandeling is voor Hidradenitis Suppurativa, en ik probeer faag therapie op de kaart te zetten in nederland en andere landen.




Internationale patiënten website die bericht over fagen en mijn missie

https://nl.hsconnect.org/phages


€ 420 van € 4.000
10.5% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.