Gezondheidszorg   

Aangemaakt door :

Rianne van de Kerkhof

Locatie:

Ravels, België

Als kind en tiener had ik altijd wel wat, maar ik werd echt ziek op een leeftijd dat je denkt eindelijk aan het leven te kunnen beginnen.

 

Negentien was ik, bijna twintig, toen ik voor het eerst overspoeld werd door pijn en extreme vermoeidheid. Tot die tijd stond ik vooral bekend als iemand die altijd wel wat had. Toch was ik het liefst actief, sportief en buiten bezig. Een eindeloze zoektocht volgde om te proberen er

achter te komen wat er aan de hand was. Die zoektocht is eigenlijk een project dat tot op de dag van vandaag loopt. 


Na mijn verhuizing naar België en na in totaal 47 jaar werd echter wel duidelijk dat de basis van alle problemen ligt bij een aangeboren bindweefselaandoening met de naam hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Doordat het collageen dat een belangrijke bouwsteen is van bindweefsel een fout bevat, is het o.a. veel te elastisch, om te doen wat het zou moeten doen: alles op zijn plaats houden. Hierdoor blijven spieren, pezen, ligamenten, gewrichten en ook organen niet op hun plaats. Dat is vaak een pijnlijke aangelegenheid en er ontstaat steeds meer schade waardoor het nog moeilijker wordt je lijf bij elkaar te houden. U kunt zich vast voorstellen dat dat enorm veel energie vraagt. Bovendien zijn er een hele rits bijkomende aandoeningen die het plaatje nog lastiger maken.


Wiebelnek


Ik dacht dat het heel normaal was, dat je nek plat op je rug klapt als je ergens van schrikt of hard moet lachen (wel erg pijnlijk trouwens), maar nadat ik ontwaakte uit een operatie in 2009 bleek ik ook mijn hoofd niet eens meer overeind te kunnen houden en dat had verregaande gevolgen. Een speciale MRI heeft in februari 2020 onze vermoedens bevestigd: de instabiliteit in mijn nek is zodanig dat deze vastgezet moet worden. Door niet te opereren kunnen de al aanwezige gevolgen alsmaar ernstiger en zelfs levensbedreigend worden. Heel misschien, een mens moet altijd hoop blijven houden, kan mijn dagelijks leven zelfs wat verbeteren. Wat zou dat mooi zijn, maar het is voor nu niet mijn voornaamste doel.


Twee neurochirurgen in Barcelona hebben zich gespecialiseerd in EDS-ers met instabiele nekken (atlanto axiale instabiliteit en cranio cervicale instabiliteit), want doordat het bindweefsel “anders is”, werkt de normale procedure die in Nederland en België wel toegepast wordt, helaas niet voor ons. Deze chirurgen en hun team zijn ook ervaringsdeskundigen als het gaat om de hele rits bijkomende aandoeningen die een speciale behandeling vragen voor- en na operaties. Ik heb helaas ervaring genoeg, hoe het niét moet. U snapt het waarschijnlijk al: helaas wordt deze operatie en alle bijkomende kosten van onderzoeken en een verblijf van bijna een maand niet of slechts voor een klein deel vergoedt.


Dan ben je in twee landen verplicht verzekerd en dan kun je nog niet krijgen, wat je nodig hebt!


Het is vooral de uitputtingsslag die ervoor heeft gezorgd dat mijn wereldje kleiner en kleiner werd. Dat ik nooit deel heb genomen aan een druk sociaal leven is niet iets wat ik gemist heb. Ik had het al druk genoeg met proberen op de been te blijven. Je went eraan om je plannen en dromen in de kast te zetten in de hoop dat ze er ooit nog uit kunnen komen. 


Ik ben 51 en met de kennis van nu, weet ik dat ik zonder operatie waarschijnlijk nooit meer de kans zal krijgen om die plannen en dromen uit die

kast te halen en af te stoffen. Integendeel. Dus wil ik gaan voor deze pittige operatie met een lange revalidatie, maar met als voornaamste doel op zijn minst een halt toe te roepen aan de veldslag die er nu plaatsvindt in mijn nek. En zo nu en dan, zet ik dan de kastdeur op een kiertje om even wat te dromen...


Mijn wereldje is al zo lang zo klein dat ik uw wereld en de mensen en bedrijven daarin nodig heb om aan het enorme bedrag te komen dat nodig is om weer een stabiele nek te krijgen. Hierdoor zullen mijn hersenen niet verder kunnen zakken en kan nog meer schade aan het autonome zenuwstelsel voorkomen worden.


Wilt u mijn Lucky Charm zijn en me met een grote of kleine donatie helpen Barcelona te bereiken? U kunt ook via uw eigen netwerk voor mij collecteren en u hoeft er niet eens de deuren voor langs! Op die manier helpt u mij mijn verhaal en de crowdfunding verder de wereld in te sturen.


Ik neem u graag mee naar mijn persoonlijke crowdfunding pagina https://lucky-charms-crowdfunding.from-my-point-of-view.com waar ik uitgebreider in ga op mijn situatie. Ik vertel ook over wanneer het echt mis ging in mijn nek. Omdat er meerdere manieren zijn om te doneren, wordt op die website regelmatig het totaal gedoneerde bedrag bijgewerkt.

U vindt er de nodige medische informatie en links naar en over de betreffende neurochirurg en het instituut waar de operatie zal moeten plaatsvinden. Kijk vooral even hier mocht u twijfelen.


Neem zeker even een kijkje in de Winkel. Daar vindt u o.a. wanddecoraties, verjaardagskalenders en puzzels met foto's die door mij zijn gemaakt. Zo kunt u binnenkort zo maar een eyeFramed Photography Original aan de muur hebben hangen.


Tenslotte vindt u er een link naar de website waar ik sinds kort – zoveel als mijn lijf het toe laat - mijn passie voor schrijven en fotografie deel. Met zoveel mogelijk humor neem ik u mee in mijn dagelijkse leven en hersenspinsels waardoor u mij nog beter kunt leren kennen. U bent meer dan welkom!


Ik hoop dat u na het doneren nog even de tijd neemt om een bezoek te brengen aan mijn bedankpagina via de link in de mail of op de doneerpagina op mijn website.


Warme groet,

Rianne van de Kerkhof

 

€ 2.179 van € 85.000
2.6% gefinancierd

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.