Kunst & cultuur   

Aangemaakt door :

Helia Rafie

Locatie:

Netherlands, Netherlands


FARHAD

`

Een documentaire film over ALS


Misschien heb je gehoord van de ALS-ijsemmeruitdaging of Stephen Hawking, maar je hebt misschien niet gehoord dat ALS een progressieve ziekte is, wat betekent dat het na verloop van tijd erger wordt. Het beïnvloedt zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg die uw spieren aansturen. Naarmate je spieren zwakker worden, wordt het moeilijker voor je om te lopen, praten, eten en ademen. Het is nog steeds een mysterie wat ALS veroorzaakt en er is nog steeds geen genezing of behandeling.


Toen mijn vader de diagnose ALS kreeg, werd het heel persoonlijk voor mij. Ondanks het feit dat zijn lichamelijkheid en spraak hem werden ontnomen, verloor hij nooit zijn gevoel voor humor en tot op de dag van vandaag heeft hij iedereen om hem heen geïnspireerd door de unieke manier waarop hij het leven benaderde. Maar mijn vader is niet de enige. Twee jaar na het overlijden van mijn vader heb ik eindelijk de moed gevonden om een documentaire te maken over ALS-patiënten, hun dierbaren, zorgverleners en professionals die allemaal streven naar een wereld zonder ALS. Dit is een eerbetoon aan de ALS-gemeenschap en mijn vader.



Deze film is bedoeld om het publiek meer bewust te maken van deze meedogenloze, mysterieuze en ondergefinancierde ziekte. Tegelijkertijd vertelt het het inspirerende verhaal van personen met de diagnose ALS.


Door de kracht van verhalen geeft de documentaire inzicht in het dagelijks leven van meerdere mensen met ALS. Het zal de patiënten en de gemeenschap volgen terwijl ze geld inzamelen via activiteiten zoals de Tour du ALS, lokale zwemtochten, springrun en vele andere ALS-evenementen. Om te helpen bij het ontdekken van behandelingen en een remedie voor ALS, en om mensen die door deze ziekte zijn getroffen, te dienen en in staat te stellen hun leven ten volle te leven. Door contact te leggen met wetenschappers, neurologen en stichtingen zal de film niet alleen de persoonlijke kant beslaan, maar ook de mening van de expert en de recente ontwikkelingen op medisch gebied volgen.


Farhad, de naam van mijn vader, inspireerde de titel van deze documentaire. De naam verwijst naar een bekende figuur in het Perzische verhaal Shahnameh . Farhad wordt verliefd op een prinses en houwt een trap in een berg om zijn gevoelens te tonen. De naam betekent 'verworven' of 'verdiend'.


Farhad, als titel, dient als metafoor voor de moeilijkheden die mensen met ALS ervaren. Net als de man in het verhaal die de berg uitsnijdt, kerft elke persoon met ALS zijn eigen berg om zijn nieuwe doelen te bereiken.



DE IMPACT VAN DEZE FILM


Belang van gemeenschap


Toen ik voor het eerst aan dit project begon te werken, realiseerde ik me hoe belangrijk het is om een gemeenschap te hebben waar je je ervaringen en verhalen kunt delen om een betere levenskwaliteit te creëren. Het is cruciaal om gezelschap te hebben in moeilijke tijden. Dit was iets wat mijn vader miste tijdens zijn ziekte in Iran. Deze film benadrukt het belang van het deel uitmaken van een gemeenschap.


Breng bewustzijn om het onderzoek te helpen


Wanneer u of een geliefde de diagnose ALS krijgt, wordt u uw eigen arts, onderzoeker en verzorger. U blijft echter met onopgeloste vragen zitten. De documentaire volgt geneesmiddelenonderzoeken, onderzoekers, neurologen en experts om inzicht te krijgen in deze vragen. Het doel van de documentaire is om het publiek bewust te maken en financiering voor onderzoek te bevorderen.


Samen antwoorden vinden

Het vermogen van mijn vader om te spreken was verdwenen tijdens de eerste maand van zijn ziekte, dus ik heb nooit echt begrepen wat hij doormaakte. Ik hoop antwoorden op deze problemen te vinden door te luisteren naar de uitdagingen van andere patiënten en de ervaringen van hun families in deze achtbaan. Dit is een weg die niemand alleen mag bewandelen. Misschien kunnen deze inzichten nuttig zijn voor anderen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden.




WAAROM HEBBEN WE FONDSEN NODIG EN HOE ZULLEN ZE WORDEN GEBRUIKT?



We zamelen geld in om dit opmerkelijke verhaal te visualiseren en het kan niet zonder jouw hulp! Elke donatie gaat naar het vertellen van dit verhaal en het maken van deze film.


Ons doel is om eind juni een minimumbedrag van 10.000 euro op te halen, zodat we zo snel mogelijk kunnen beginnen met het filmen van dit project en onze visie kunnen delen. Uw bijdragen zullen helpen om de opnames te financieren, reiskosten te dekken, een filmploeg te betalen, te helpen bij veldonderzoek en misschien de aandacht van veel platforms te trekken, wat resulteert in een groter publiek en als gevolg daarvan meer bekendheid.


“ kleine druppels water maken de machtige oceaan”



ONTWIKKELINGEN



Ik heb over dit documentaire project gepost op 'Vecht mee tegen ALS' de Facebook-pagina van de ALS-gemeenschap. Ik vroeg de leden van de groep of ze bereid waren om mee te doen en hun verhalen met mij te delen. In de eerste uren ontving ik meer dan 20 reacties. Elke persoon die contact opneemt, heeft een uniek verhaal dat verteld moet worden. Om zoveel mogelijk verhalen te kunnen vertellen, plande ik mijn eerste ontmoetingen op 1 en 2 juni. Ik ga op bezoek bij twee van de leden van Stichting ALS Westland en Aad Ottervagner in Rotterdam.


ONTMOET AAD


Aad vecht al meer dan 12 jaar tegen ALS. Zodra ik met Aad begon te chatten op Facebook, voelde ik zijn optimistische houding en energie al. Tijdens ons gesprek deelde Aad de volgende video met mij ( https://youtu.be/DZ90AYOSxQk ). Zijn oprechte glimlach is terug te vinden in al zijn Facebook-foto's.


Hij is zeer actief in het brengen van meer bewustzijn en het vechten voor een wereld zonder ALS. Aad was enthousiast over het project en toen ik hem vroeg of hij wilde dat ik hem in Rotterdam zou bezoeken, was hij erg gastvrij (met inachtneming van de corona-regelgeving). Ik ben erg enthousiast om Aad te ontmoeten en zijn inspirerende verhaal te horen. Op 5 juni kun je mijn ontmoeting met Aad ook volgen via de filmwebsite, Facebookpagina en updates op deze pagina.


Hieronder volgt een paragraaf uit een interview met Aad door Stichting ALS Nederland.


'Verspil niet vandaag. Het is een van de parels van wijsheid die PLS-patiënt Aad Ottervanger wil doorgeven aan andere PLS-, ALS- en PSMA-patiënten. Bij Aad is het glas niet half, maar helemaal vol. Een echte positieve instelling met een enorme drive om een grote bijdrage te leveren aan de strijd tegen ALS.'


https://www.als.nl/interviews/patienten/aad-ott...


ONTMOET CHRIS


Chris worstelt al meer dan drie jaar met ALS, maar dit heeft geen invloed op zijn gevoel voor humor. De slogan op Chris' T-shirt luidt: "Alles loopt soepel", en het weerspiegelt de humoristische houding die hem op de been houdt. Chris is erg optimistisch en wil alles uit zijn leven halen. Hij nam de beslissing om zijn tijd en energie te besteden aan de strijd tegen ALS. Op 29 mei 2019 nam hij deel aan de Tour du ALS van Stichting ALS Nederland. In dit geval wordt de Mont V entoux tijdens dit jaarlijkse evenement bedekt met fietsen, hardlopen en klimmen.


Chris en zijn partner Christa staan niet alleen in hun strijd tegen ALS. Het hele dorp Reeuwijk-dorp staat achter hem, steunt hem en helpt hem geld in te zamelen voor het onderzoek. Gedurende deze tijd besloten zijn vrienden om Chris te helpen zijn bucketlist te vervullen. Ze regelden dat hij een concert van zijn idool Billy Joël in New York bijwoonde en kochten kaartjes voor een voetbalwedstrijd in Liverpool.


Hieronder volgt een paragraaf uit een interview met Chris door het Algemeen Dagblad.


'Chris de Heij zit in zijn rolstoel aan de keukentafel in zijn huis aan het Kaagjesland. Zijn benen laten hem in de steek door zijn spierziekte en hij kan zijn handen en armen niet meer goed gebruiken. Zelfs eten kan niet meer zonder hulp. De vooruitzichten zijn slecht. Toch is er geenszins een sombere man. Integendeel, de levensvreugde explodeert gewoon. 'Vier het leven' en 'Elk moment telt' zijn enkele van zijn motto's.'


https://www.ad.nl/gouda/chris-57-knokt-met-hele-dorp-tegen-spierziekte-humor-en-positieve-instelling-houden-reeuwijker-op-de-been~ab896a7a0/


ONS TEAM


Helia Rafie : Producer/Directeur

Amir Komelizadeh: cameraman/fotograaf

Vida Kasaei: conceptontwikkelaar en scenarioschrijver

Cas van Deurssen : Productie Assistent (PA)


Bezoek de website om ons proces te volgen www.farhaddocumentary.com



Dank u voor uw overweging bij het doneren aan dit project.



€ 3.286

Ondersteun deze inzamelingsactie door er een nieuwe inzamelingsactie aan te koppelen. Alle donaties worden toegekend aan de bovenliggende inzamelingsactie.