Created by :

Marijke Balk

Location:

,

Connected to:

Stichting Steun 22Q11

2019: 4 Daagse Nijmegen voor 22Q11

Motivation

2015 liep ik 4 Daagse Nijmegen voor Stichting STEUN 22Q11. 2016 lukte dat niet door een zeer ernstige ziekte. Inmiddels loop ik weer bijna als vanouds en ga ik de 4 Daagse Nijmegen nog 'n keer lopen. Sponsoren jullie mij voor het goede doel? Dan ga ik voor het 5e kruisje! Gr. Marijke
2015 liep ik 4 Daagse Nijmegen voor Stichting STEUN 22Q11. 2016 lukte dat niet door een zeer ernstige ziekte. Inmiddels loop ik weer bijna als vanouds en ga ik de 4 Daagse Nijmegen nog 'n keer lopen. Sponsoren jullie mij voor het goede doel? Dan ga ik voor het 5e kruisje! Gr. Marijke

Mijn verhaal en meer info op de site van Steun 22Q11

 

In 2015 liep ik de 4 Daagse Nijmegen voor de vierde keer. Ik liep voor Stichting Steun 22Q11.

In 2016 wilde ik dat opnieuw, maar in dat voorjaar werd ik zelf heel ernstig ziek en belandde in een rolstoel.

Oorzaak was een bacteriële infectie in mijn linker voet, waardoor bijna alle kalk uit de

middenvoetsbeentjes was verdwenen en ik niet meer kon staan, laat staan lopen.

Nu drie jaar later, ga ik het met inlegzooltjes opnieuw proberen in Nijmegen. 

Opnieuw weer 4 x 30 km per dag voor het goede doel.

 

22Q11ds

Het 22Q11 deletie syndroom is een genetische aandoening waarbij een van de twee chromosomen nr. 22 niet compleet is.

Het syndroom is nog niet zo lang bekend en mijn inmiddels al volwassen nichtje heeft dit syndroom. Ze ondervindt de nodige hindernissen en doordat de zaken niet direct zichtbaar zijn, is het des te moeilijker te begrijpen wat er aan de hand is.

Het probleem van de open verbinding tussen de twee hartkamers is korte tijd na haar geboorte operatief hersteld.

Als kleine meid zat ze al op speciaal onderwijs, omdat haar spraak niet goed was.

Als ze iets nieuws begon te vertellen zei ze steevast: Weet je. Juist dan luisterde ik extra goed.

Ze wilde van alles vertellen, maar soms begreep ik haar echt niet. Ze zei dan: laat maar.

Deze woorden raakte me steeds diep in mijn hart en nog altijd, als ze zoiets zegt.

Naast deze fysieke problemen zijn er ook psychiatrische problemen.

Onbegrip in het onderwijs en moeilijkheden bij de stageplaatsen zijn het gevolg. Tevens is er door de verminderde spierspanning

ook minder fysieke inspanning mogelijk, wat ook bij bv. een (vakantie)baan problemen oplevert door de grote onbekendheid

van deze aandoening.  

 

De stichting doet heel veel goed werk, vooral om meer bekendheid te geven aan het syndroom. Daarom loop ik ook dit jaar voor

dit goede doel.

 

Steun 22Q11 - Want onbekend maakt onbegrepen.  Meer info op  www.steun22q11.nl

 

Alvast bedankt, mede namens Stichting Steun 22Q11

Lieve groetjes, Marijke

undefined
€ 600 of € 1.234
48.6% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser. All donations are awarded to the parent fundraiser.

ineke 2 years ago
Ineke, super bedankt voor de donatie en ook voor de gezelligheid tijdens de 4 Daagse.
€20
Gerdeke 2 years ago
€50
Astrid 2 years ago
€50
Anonymous 2 years ago
Super bedankt anonieme donateur. En we hebben het gehaald, een opsteker voor ons allebei.
€15
ineke 2 years ago
Ineke, super bedankt voor de donatie en ook voor de gezelligheid tijdens de 4 Daagse.
€20
Gerdeke 2 years ago
€50
Astrid 2 years ago
€50
Anonymous 2 years ago
Super bedankt anonieme donateur. En we hebben het gehaald, een opsteker voor ons allebei.
€15