100 km roeien tegen het Ushersyndroom

Op 22 mei zal ik deelnemen aan de Ringvaart Regatta om geld op te halen voor onderzoek naar het Ushersyndroom. Deze verschrikkelijke aandoening zorgt ervoor dat patiënten op jonge leeftijd doof én blind worden. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Klavertje 2. Geef een eerbetoon aan je zintuigen en doneer!

Gezondheidszorg

Created by :

Nina Ter Horst

Location:

Delft, Netherlands

€ 897 of € 750
119.6% funded
Closed

Support this fundraiser by connecting a new fundraiser to it. All donations will be assigned to the top level fundraiser.

Als je weet dat je binnen een aanzienlijke tijd blind én doof gaat worden, wat doe je dan? Gooi je je huidige leven helemaal om of blijf je bijvoorbeeld wachten op een behandeling? Het syndroom van Usher is een genetische aandoening die dit verschrikkelijke vooruitzicht voor de zussen Roos (18) en Lotte (20) werkelijkheid heeft gemaakt. Onlangs werd een confronterende documentaire gemaakt over hen: 'Voor het donker wordt'.


Maar, Roos en Lotte zijn niet alleen. Op dit moment zijn er 400.000 patiënten wereldwijd . Het onderzoek naar een behandeling is pas recent gestart. Omdat het wetenschappelijk onderzoek in de kinderschoenen staat, is het afhankelijk van donaties.


En daarom ga ik mijn grootste passie, roeien, optimaal inzetten om patiënten met het Ushersyndroom te steunen: ik zal in een skiff deelnemen aan de Ringvaart Regatta, de langste roeimarathon ter wereld (100 km). De volledige opbrengst van mijn sponsoractie zal gedoneerd worden aan Stichting Klavertje 2. Zij heeft het doel onderzoek naar behandelmethoden financieel te ondersteunen, praktische ondersteuning te bieden aan patiënten en bekendheid te geven aan de aandoening.


Geef een eerbetoon aan je zintuigen en doneer!